Сабуэсо Викинг

Посвящается тем, кто ушел за мост радуги.....

Модераторы: АНЖЕЛA, IRMA, Disha

olpetr
Сообщения: 4057
Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
Благодарил (а): 17573 раза
Поблагодарили: 11748 раз

Сабуэсо Викинг

#2601

Сообщение olpetr » 18 окт 2016, 14:46

Таня,что то я совсем запуталась :sh_ok: будете давать всё как есть :без пантогама,и теперь снижать паглю чуть медленнее по 1/8, а не по 1/4???? :du_ma_et: :du_ma_et:
Yukiko
Сообщения: 1362
Зарегистрирован: 23 окт 2015, 19:22
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 12543 раза
Поблагодарили: 12806 раз

Сабуэсо Викинг

#2602

Сообщение Yukiko » 18 окт 2016, 15:57

Охохо.... сколько всего произошло со вчерашнего вечера....
Таня, а Хохлов же вроде сказал, что он до сегодняшнего утра подумает, чем паглю заменить, а пантогам ввел временно, пока с пагли слезаете...? :du_ma_et: Хотя, если Руфинамид, усиливающий фен, не сильно справляется, то наверное, пантогам с его усилиением ПС будет, как мертвому припарка....
Тань, попробуй уходить, как мы с Джазом - по 1/4 в неделю убирая. У нас где-то 5 недель ушло на это, принимал на момент ухода 1.5тб. Мне кажется, тут лучше перебдеть, чем недобдеть...
По поводу того, почему Вика ничего не берет, к сожалению, может быть множество причин, от какой-то засевшей бяки, генов и нарушения в гипокампе до сопротивления самого организма ПЭПам. Если по простому, то есть такой механизм в организме, который не пропускает некоторые ПЭПы, чтобы избежать токсического отравления ЦНС. К таким ПЭПам относятся - вальпроаты, габапентин, топирамат, карбамазепин, фенитоин, фелбамат и ламотриджин. Но, так как выявить причину резистентности сейчас крайне сложно, надо пробовать разные варианты. Ну и хорошая новость в том, что эта резистентность не обязательно перманентная, часто она бывает временная.
Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 1948
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 6909 раз
Поблагодарили: 8170 раз

Сабуэсо Викинг

#2603

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 16:10

Нет, пантогам не будем... Аня, вимпат я купила, но пока посмотрим. Если будет хуже - дам.

Сегодня весь день дрожит. Был большой в 13 часов, короткий, секунд 10. Дрожит без остановки

Дала ношпу, но думаю, что это не дрожь от боли.

Отправлено спустя 3 минуты 9 секунд:
olpetr писал(а): Таня,что то я совсем запуталась :sh_ok: будете давать всё как есть :без пантогама,и теперь снижать паглю чуть медленнее по 1/8, а не по 1/4???? :du_ma_et: :du_ma_et:
Оля, пока пагля и руф. Снижать я пока вообще ничего не буду дальше, пока ситуация не стабилизируется.. А потом раз в неделю по четверти
Я всегда тебя буду любить
olpetr
Сообщения: 4057
Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
Благодарил (а): 17573 раза
Поблагодарили: 11748 раз

Сабуэсо Викинг

#2604

Сообщение olpetr » 18 окт 2016, 16:11

Таня и Викинг писал(а): Сегодня весь день дрожит.
Таня,так и не понятно почему дрожь постоянно???? Если неврологическая должны же быть перерывы. :du_ma_et:
Kirill
Сообщения: 3523
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 12:14
Откуда: Женева, Швейцария.
Благодарил (а): 9882 раза
Поблагодарили: 13949 раз
Контактная информация:

Сабуэсо Викинг

#2605

Сообщение Kirill » 18 окт 2016, 16:21

Некоторые мои мысли.
Таня, факторов, которые могут влиять на ситуацию сейчас многовато.
1. возможно течение эпи так меняется.
2. возможно атмосферные пертурбации.
3. возможно влияние некоторых препаратов или/и их сочетаний
4. возможно синдром отмены
5. возможно что-то еще, чего мы не знаем.

Количество факторов нужно по возможности уменьшать. Погода я надеюсь исправиться сама. :)

В случае синдрома отмены нужно наверно перестать метаться.
Если решиться на курс ухода от пагли, то приступы нужно рассматривать как неизбежный спутник этого процесса. Очень многие из тех кто прошел через отмену пагли - стиснув зубы просто пережили этот период.

Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает. Понос если и есть, то не сразу и вон Анжлена пишет, что не у всех понос. Может его прикрытие будет целесообразным. Можно критически походить к рекомендациям Хохлова, но практический опыт у него огромный.

Кеппра. Вот мы обычно в случае приступов обычно все даем доп. дозу пагли. А ведь кеппра быстро всасывается и быстро выводится. Верхние значения дозировок по ней могут быть огромными. Если мы наблюдаем серии, а вчера было минимум 5 или 6 приступов за сутки то грузить кеппрой мне кажется вполне допустимым. Она сама за сутки выйдет в отличие от пагли.

Т.е. стратегии мне кажется всего две - либо постепенно снижать и убирать некоторые ПС, но тогда седативить и обезболивать.... "переломаться" какое-то время. Или вторая стратегия - грузить большими дозами.

Отдельно нужно продумать меры по седации и обезбаливанию. Я не знаю, что тут можно порекомендовать, у форумчан опыта гораздо больше чем у меня. У нас Муха в критическом состоянии на реланиуме проспала практически четверо суток.

Таня, если последний приступ был считанные секунды и большие проходят без длительной потери сознания, то запас прочности у Вика еще есть.
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 1948
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 6909 раз
Поблагодарили: 8170 раз

Сабуэсо Викинг

#2606

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 16:32

В 16.10 ещё большой, 20 секунд.
Дала вимпат 50 мг

Только встал после приступа - лежал, дрожал
Я всегда тебя буду любить
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 1948
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 6909 раз
Поблагодарили: 8170 раз

Сабуэсо Викинг

#2607

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 16:36

Кирилл, спасибо!
Кеппру я делала клизмой весной или летом, не помогла. Реланиум почему-то не рубит его((((
Вчера делала, как воду простую поставила(((((
Я всегда тебя буду любить
Тата
Сообщения: 635
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:54
Благодарил (а): 426 раз
Поблагодарили: 1551 раз

Сабуэсо Викинг

#2608

Сообщение Тата » 18 окт 2016, 16:40

Хохлову звонили? про дрожь спросите обязательно, я бы слушалась Хохлова на время серии хотя бы.. да и вообще..лишнего собаке ничего не надо давать!!!! пока он не скажет
Барик
Сообщения: 6388
Зарегистрирован: 14 июн 2015, 12:58
Откуда: Москва
Благодарил (а): 23112 раз
Поблагодарили: 20773 раза

Сабуэсо Викинг

#2609

Сообщение Барик » 18 окт 2016, 16:51

Yukiko писал(а): Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.
:co_ol:
Аватара пользователя
bres
Сообщения: 1656
Зарегистрирован: 17 июл 2015, 06:04
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4279 раз
Поблагодарили: 8965 раз

Сабуэсо Викинг

#2610

Сообщение bres » 18 окт 2016, 17:43

Kirill писал(а): Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает
Кирилл , тут я позволю себе несколько слов . Что за зверь пантогам давно известно всем , за исключением доверчивых потребителей росийской рекламы .
Гопантеновая кислота (Пантогам, Пантокальцин) - гомолог пантотеновой кислоты, отличающийся от нее удлиненной на один атом углерода главной цепью. Действует предположительно как антагонист пантотеновой кислоты, в силу чего способен вмешиваться в энергетический обмен, и порой губительно. Применение Пантогама в Японии было прекращено в начале 1990-х после ряда смертельных осложнений, протекавших в виде Рейе-подобного синдрома, синдрома Ретта и т.д. В других развитых странах данный препарат не применялся http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2026687
Барик
Сообщения: 6388
Зарегистрирован: 14 июн 2015, 12:58
Откуда: Москва
Благодарил (а): 23112 раз
Поблагодарили: 20773 раза

Сабуэсо Викинг

#2611

Сообщение Барик » 18 окт 2016, 18:02

:bra_vo:
Kirill
Сообщения: 3523
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 12:14
Откуда: Женева, Швейцария.
Благодарил (а): 9882 раза
Поблагодарили: 13949 раз
Контактная информация:

Сабуэсо Викинг

#2612

Сообщение Kirill » 18 окт 2016, 18:20

Ясно, Аня. Тогда ой.
Аватара пользователя
АНЖЕЛA
Администратор конференции
Сообщения: 16504
Зарегистрирован: 20 ноя 2012, 04:00
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 26273 раза
Поблагодарили: 23601 раз
Контактная информация:

Сабуэсо Викинг

#2613

Сообщение АНЖЕЛA » 18 окт 2016, 18:24

Пантогам одобрен в России и успешно применяется врачами, в том числе педиатрами, с 2 летнего возраста.
Осмелюсь заметить, что зарубежная фарминдустрия всегда стремилась и стремится зарубить российские препараты. И изгнать их с рынка.
И что нам та Япония?
Также было и с бензоналом, и можно назвать ещё много лекарств.
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 1948
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 6909 раз
Поблагодарили: 8170 раз

Сабуэсо Викинг

#2614

Сообщение Таня и Викинг » 19 окт 2016, 02:07

За сегодня уже 10 приступов
Из них 7 с 23 часов. Интервалы от 10 до 50 минут. Орет.
Пи..ц какой-то
Я всегда тебя буду любить
Аватара пользователя
bres
Сообщения: 1656
Зарегистрирован: 17 июл 2015, 06:04
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4279 раз
Поблагодарили: 8965 раз

Сабуэсо Викинг

#2615

Сообщение bres » 19 окт 2016, 02:46

Таня , очень сочувствую и переживаю за Вика . Но как я поняла , дали уже все возможные лекарства . Теперь уж оно должно купироваться .
astelo
Сообщения: 7041
Зарегистрирован: 05 окт 2013, 23:55
Откуда: г. Таганрог Лариса
Благодарил (а): 14605 раз
Поблагодарили: 16994 раза

Сабуэсо Викинг

#2616

Сообщение astelo » 19 окт 2016, 04:05

:-(
Таня, как вы там?
Оксана
Сообщения: 846
Зарегистрирован: 21 июл 2015, 07:54
Откуда: Ульяновск
Благодарил (а): 1161 раз
Поблагодарили: 4033 раза

Сабуэсо Викинг

#2617

Сообщение Оксана » 19 окт 2016, 05:07

Таня и Викинг писал(а): За сегодня уже 10 приступов
Из них 7 с 23 часов. Интервалы от 10 до 50 минут. Орет.
Пи..ц какой-то
Я просто в тихом ужасе. Он получил уже все что можно и нельзя. Тань, сочувствую очень. Если на стационар понадобится помощь- пиши. Я в теме :-(
olpetr
Сообщения: 4057
Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
Благодарил (а): 17573 раза
Поблагодарили: 11748 раз

Сабуэсо Викинг

#2618

Сообщение olpetr » 19 окт 2016, 05:29

Девочки,может надо уже пропофол? :du_ma_et:
Оксана
Сообщения: 846
Зарегистрирован: 21 июл 2015, 07:54
Откуда: Ульяновск
Благодарил (а): 1161 раз
Поблагодарили: 4033 раза

Сабуэсо Викинг

#2619

Сообщение Оксана » 19 окт 2016, 05:33

olpetr писал(а): Девочки,может надо уже пропофол? :du_ma_et:
Оль, он в стационаре или по меньшей мере в клинике, хотя мне давали с собой шприц на сутки. Но это скорее исключение
astelo
Сообщения: 7041
Зарегистрирован: 05 окт 2013, 23:55
Откуда: г. Таганрог Лариса
Благодарил (а): 14605 раз
Поблагодарили: 16994 раза

Сабуэсо Викинг

#2620

Сообщение astelo » 19 окт 2016, 06:00

Аня, ты нигде не читала - не может быть ухудшения от Руфа? Хотя я больше склоняюсь к мысли, что это от очень резкого уменьшения паглю...От отмены кеппры - не думаю...
:-(
olpetr
Сообщения: 4057
Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
Благодарил (а): 17573 раза
Поблагодарили: 11748 раз

Сабуэсо Викинг

#2621

Сообщение olpetr » 19 окт 2016, 06:20

Оксана писал(а): Оль, он в стационаре или по меньшей мере в клинике
Оксана,а такое состояние Вика,не является показанием для его введения? Или он вводится только при статусах?
Аватара пользователя
Лариса
Сообщения: 7197
Зарегистрирован: 20 июл 2015, 11:45
Откуда: г москва
Благодарил (а): 6524 раза
Поблагодарили: 20121 раз

Сабуэсо Викинг

#2622

Сообщение Лариса » 19 окт 2016, 06:43

Жалко парня,да и Танюшка вся вымоталась уже ....как она бедная.....
astelo писал(а): я больше склоняюсь к мысли, что это от очень резкого уменьшения паглю...От отмены кеппры - не думаю...
Отправлено спустя 42 секунды:
У меня такие же мысли...
паглюферал-3,вес 50 кг по 1.5 т-2р в день,винпоцитин-50 мг. по 1 т -2раза в день.Аминалон по 1 т только утром.Один не разберет,чем пахнут розы,Другой из горьких трав добудет мед,Кому-то мелочь дашь навек запомнит ...Кому-то жизнь отдашь он не поймет.Омар Хайям.
Оксана
Сообщения: 846
Зарегистрирован: 21 июл 2015, 07:54
Откуда: Ульяновск
Благодарил (а): 1161 раз
Поблагодарили: 4033 раза

Сабуэсо Викинг

#2623

Сообщение Оксана » 19 окт 2016, 07:01

olpetr писал(а): Оксана,а такое состояние Вика,не является показанием для его введения? Или он вводится только при статусах?
Муху как раз вводили, чтобы в статус не ушел. Но это уже управляемый наркоз, поэтому в клинике и вообще это, по-моему, такой препарат, что по рецепту не купишь, не то что без рецепта. Ну ты поняла :ps_ih:
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 1948
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 6909 раз
Поблагодарили: 8170 раз

Сабуэсо Викинг

#2624

Сообщение Таня и Викинг » 19 окт 2016, 07:30

Всем доброе утро. Я думала он не выживет. Ночью ещё было три с интервалом 6 минут и дикими криками. А потом он затих, я думала все...
Утром я не могла выйти из спальни, попросила мужа посмотреть как Вик. Живой...
Не знаю, может его ещё долбило, когда я спала... Уснула я в 4 часа.
Я не знаю, что делать. Ночью уже фен чистый давала вместо паглюферала, хоть Хохлов и сказал, что фен - фигня, пагля эффективнее.
За эти 2 дня фенобарбитала в нем куда больше, чем до снижения дозы...

Я уже готова ему пачками паглю давать, только бы это остановить. Хохлов сказал, что есть собаки, принимающие по 20 таблеток в день и ничего...

Это ужас ужасный.
Я всегда тебя буду любить
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 1948
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 6909 раз
Поблагодарили: 8170 раз

Сабуэсо Викинг

#2625

Сообщение Таня и Викинг » 19 окт 2016, 07:35

Он опять дрожит... Дрожь прекращалась вчера только когда его долбило часто
Я всегда тебя буду любить
Ответить