Сабуэсо Викинг
Модераторы: АНЖЕЛA, IRMA, Disha
-
- Сообщения: 4057
- Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
- Благодарил (а): 17573 раза
- Поблагодарили: 11748 раз
Сабуэсо Викинг
Таня,что то я совсем запуталась будете давать всё как есть :без пантогама,и теперь снижать паглю чуть медленнее по 1/8, а не по 1/4????
-
- Сообщения: 1362
- Зарегистрирован: 23 окт 2015, 19:22
- Откуда: Санкт-Петербург
- Благодарил (а): 12543 раза
- Поблагодарили: 12806 раз
Сабуэсо Викинг
Охохо.... сколько всего произошло со вчерашнего вечера....
Таня, а Хохлов же вроде сказал, что он до сегодняшнего утра подумает, чем паглю заменить, а пантогам ввел временно, пока с пагли слезаете...? Хотя, если Руфинамид, усиливающий фен, не сильно справляется, то наверное, пантогам с его усилиением ПС будет, как мертвому припарка....
Тань, попробуй уходить, как мы с Джазом - по 1/4 в неделю убирая. У нас где-то 5 недель ушло на это, принимал на момент ухода 1.5тб. Мне кажется, тут лучше перебдеть, чем недобдеть...
По поводу того, почему Вика ничего не берет, к сожалению, может быть множество причин, от какой-то засевшей бяки, генов и нарушения в гипокампе до сопротивления самого организма ПЭПам. Если по простому, то есть такой механизм в организме, который не пропускает некоторые ПЭПы, чтобы избежать токсического отравления ЦНС. К таким ПЭПам относятся - вальпроаты, габапентин, топирамат, карбамазепин, фенитоин, фелбамат и ламотриджин. Но, так как выявить причину резистентности сейчас крайне сложно, надо пробовать разные варианты. Ну и хорошая новость в том, что эта резистентность не обязательно перманентная, часто она бывает временная.
Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.
Таня, а Хохлов же вроде сказал, что он до сегодняшнего утра подумает, чем паглю заменить, а пантогам ввел временно, пока с пагли слезаете...? Хотя, если Руфинамид, усиливающий фен, не сильно справляется, то наверное, пантогам с его усилиением ПС будет, как мертвому припарка....
Тань, попробуй уходить, как мы с Джазом - по 1/4 в неделю убирая. У нас где-то 5 недель ушло на это, принимал на момент ухода 1.5тб. Мне кажется, тут лучше перебдеть, чем недобдеть...
По поводу того, почему Вика ничего не берет, к сожалению, может быть множество причин, от какой-то засевшей бяки, генов и нарушения в гипокампе до сопротивления самого организма ПЭПам. Если по простому, то есть такой механизм в организме, который не пропускает некоторые ПЭПы, чтобы избежать токсического отравления ЦНС. К таким ПЭПам относятся - вальпроаты, габапентин, топирамат, карбамазепин, фенитоин, фелбамат и ламотриджин. Но, так как выявить причину резистентности сейчас крайне сложно, надо пробовать разные варианты. Ну и хорошая новость в том, что эта резистентность не обязательно перманентная, часто она бывает временная.
Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.
- Таня и Викинг
- Сообщения: 1948
- Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 6909 раз
- Поблагодарили: 8170 раз
Сабуэсо Викинг
Нет, пантогам не будем... Аня, вимпат я купила, но пока посмотрим. Если будет хуже - дам.
Сегодня весь день дрожит. Был большой в 13 часов, короткий, секунд 10. Дрожит без остановки
Дала ношпу, но думаю, что это не дрожь от боли.
Отправлено спустя 3 минуты 9 секунд:
Сегодня весь день дрожит. Был большой в 13 часов, короткий, секунд 10. Дрожит без остановки
Дала ношпу, но думаю, что это не дрожь от боли.
Отправлено спустя 3 минуты 9 секунд:
Оля, пока пагля и руф. Снижать я пока вообще ничего не буду дальше, пока ситуация не стабилизируется.. А потом раз в неделю по четверти
Я всегда тебя буду любить
-
- Сообщения: 4057
- Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
- Благодарил (а): 17573 раза
- Поблагодарили: 11748 раз
Сабуэсо Викинг
Таня,так и не понятно почему дрожь постоянно???? Если неврологическая должны же быть перерывы.
-
- Сообщения: 3523
- Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 12:14
- Откуда: Женева, Швейцария.
- Благодарил (а): 9882 раза
- Поблагодарили: 13949 раз
- Контактная информация:
Сабуэсо Викинг
Некоторые мои мысли.
Таня, факторов, которые могут влиять на ситуацию сейчас многовато.
1. возможно течение эпи так меняется.
2. возможно атмосферные пертурбации.
3. возможно влияние некоторых препаратов или/и их сочетаний
4. возможно синдром отмены
5. возможно что-то еще, чего мы не знаем.
Количество факторов нужно по возможности уменьшать. Погода я надеюсь исправиться сама. :)
В случае синдрома отмены нужно наверно перестать метаться.
Если решиться на курс ухода от пагли, то приступы нужно рассматривать как неизбежный спутник этого процесса. Очень многие из тех кто прошел через отмену пагли - стиснув зубы просто пережили этот период.
Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает. Понос если и есть, то не сразу и вон Анжлена пишет, что не у всех понос. Может его прикрытие будет целесообразным. Можно критически походить к рекомендациям Хохлова, но практический опыт у него огромный.
Кеппра. Вот мы обычно в случае приступов обычно все даем доп. дозу пагли. А ведь кеппра быстро всасывается и быстро выводится. Верхние значения дозировок по ней могут быть огромными. Если мы наблюдаем серии, а вчера было минимум 5 или 6 приступов за сутки то грузить кеппрой мне кажется вполне допустимым. Она сама за сутки выйдет в отличие от пагли.
Т.е. стратегии мне кажется всего две - либо постепенно снижать и убирать некоторые ПС, но тогда седативить и обезболивать.... "переломаться" какое-то время. Или вторая стратегия - грузить большими дозами.
Отдельно нужно продумать меры по седации и обезбаливанию. Я не знаю, что тут можно порекомендовать, у форумчан опыта гораздо больше чем у меня. У нас Муха в критическом состоянии на реланиуме проспала практически четверо суток.
Таня, если последний приступ был считанные секунды и большие проходят без длительной потери сознания, то запас прочности у Вика еще есть.
Таня, факторов, которые могут влиять на ситуацию сейчас многовато.
1. возможно течение эпи так меняется.
2. возможно атмосферные пертурбации.
3. возможно влияние некоторых препаратов или/и их сочетаний
4. возможно синдром отмены
5. возможно что-то еще, чего мы не знаем.
Количество факторов нужно по возможности уменьшать. Погода я надеюсь исправиться сама. :)
В случае синдрома отмены нужно наверно перестать метаться.
Если решиться на курс ухода от пагли, то приступы нужно рассматривать как неизбежный спутник этого процесса. Очень многие из тех кто прошел через отмену пагли - стиснув зубы просто пережили этот период.
Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает. Понос если и есть, то не сразу и вон Анжлена пишет, что не у всех понос. Может его прикрытие будет целесообразным. Можно критически походить к рекомендациям Хохлова, но практический опыт у него огромный.
Кеппра. Вот мы обычно в случае приступов обычно все даем доп. дозу пагли. А ведь кеппра быстро всасывается и быстро выводится. Верхние значения дозировок по ней могут быть огромными. Если мы наблюдаем серии, а вчера было минимум 5 или 6 приступов за сутки то грузить кеппрой мне кажется вполне допустимым. Она сама за сутки выйдет в отличие от пагли.
Т.е. стратегии мне кажется всего две - либо постепенно снижать и убирать некоторые ПС, но тогда седативить и обезболивать.... "переломаться" какое-то время. Или вторая стратегия - грузить большими дозами.
Отдельно нужно продумать меры по седации и обезбаливанию. Я не знаю, что тут можно порекомендовать, у форумчан опыта гораздо больше чем у меня. У нас Муха в критическом состоянии на реланиуме проспала практически четверо суток.
Таня, если последний приступ был считанные секунды и большие проходят без длительной потери сознания, то запас прочности у Вика еще есть.
- Таня и Викинг
- Сообщения: 1948
- Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 6909 раз
- Поблагодарили: 8170 раз
Сабуэсо Викинг
В 16.10 ещё большой, 20 секунд.
Дала вимпат 50 мг
Только встал после приступа - лежал, дрожал
Дала вимпат 50 мг
Только встал после приступа - лежал, дрожал
Я всегда тебя буду любить
- Таня и Викинг
- Сообщения: 1948
- Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 6909 раз
- Поблагодарили: 8170 раз
Сабуэсо Викинг
Кирилл, спасибо!
Кеппру я делала клизмой весной или летом, не помогла. Реланиум почему-то не рубит его((((
Вчера делала, как воду простую поставила(((((
Кеппру я делала клизмой весной или летом, не помогла. Реланиум почему-то не рубит его((((
Вчера делала, как воду простую поставила(((((
Я всегда тебя буду любить
-
- Сообщения: 635
- Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:54
- Благодарил (а): 426 раз
- Поблагодарили: 1551 раз
Сабуэсо Викинг
Хохлову звонили? про дрожь спросите обязательно, я бы слушалась Хохлова на время серии хотя бы.. да и вообще..лишнего собаке ничего не надо давать!!!! пока он не скажет
-
- Сообщения: 6388
- Зарегистрирован: 14 июн 2015, 12:58
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 23112 раз
- Поблагодарили: 20773 раза
Сабуэсо Викинг
Yukiko писал(а): Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.
- bres
- Сообщения: 1656
- Зарегистрирован: 17 июл 2015, 06:04
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 4279 раз
- Поблагодарили: 8965 раз
Сабуэсо Викинг
Кирилл , тут я позволю себе несколько слов . Что за зверь пантогам давно известно всем , за исключением доверчивых потребителей росийской рекламы .
Гопантеновая кислота (Пантогам, Пантокальцин) - гомолог пантотеновой кислоты, отличающийся от нее удлиненной на один атом углерода главной цепью. Действует предположительно как антагонист пантотеновой кислоты, в силу чего способен вмешиваться в энергетический обмен, и порой губительно. Применение Пантогама в Японии было прекращено в начале 1990-х после ряда смертельных осложнений, протекавших в виде Рейе-подобного синдрома, синдрома Ретта и т.д. В других развитых странах данный препарат не применялся http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2026687
-
- Сообщения: 6388
- Зарегистрирован: 14 июн 2015, 12:58
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 23112 раз
- Поблагодарили: 20773 раза
- АНЖЕЛA
- Администратор конференции
- Сообщения: 16504
- Зарегистрирован: 20 ноя 2012, 04:00
- Откуда: Санкт-Петербург
- Благодарил (а): 26276 раз
- Поблагодарили: 23601 раз
- Контактная информация:
Сабуэсо Викинг
Пантогам одобрен в России и успешно применяется врачами, в том числе педиатрами, с 2 летнего возраста.
Осмелюсь заметить, что зарубежная фарминдустрия всегда стремилась и стремится зарубить российские препараты. И изгнать их с рынка.
И что нам та Япония?
Также было и с бензоналом, и можно назвать ещё много лекарств.
Осмелюсь заметить, что зарубежная фарминдустрия всегда стремилась и стремится зарубить российские препараты. И изгнать их с рынка.
И что нам та Япония?
Также было и с бензоналом, и можно назвать ещё много лекарств.
- Таня и Викинг
- Сообщения: 1948
- Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 6909 раз
- Поблагодарили: 8170 раз
Сабуэсо Викинг
За сегодня уже 10 приступов
Из них 7 с 23 часов. Интервалы от 10 до 50 минут. Орет.
Пи..ц какой-то
Из них 7 с 23 часов. Интервалы от 10 до 50 минут. Орет.
Пи..ц какой-то
Я всегда тебя буду любить
- bres
- Сообщения: 1656
- Зарегистрирован: 17 июл 2015, 06:04
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 4279 раз
- Поблагодарили: 8965 раз
Сабуэсо Викинг
Таня , очень сочувствую и переживаю за Вика . Но как я поняла , дали уже все возможные лекарства . Теперь уж оно должно купироваться .
-
- Сообщения: 7041
- Зарегистрирован: 05 окт 2013, 23:55
- Откуда: г. Таганрог Лариса
- Благодарил (а): 14605 раз
- Поблагодарили: 16994 раза
-
- Сообщения: 846
- Зарегистрирован: 21 июл 2015, 07:54
- Откуда: Ульяновск
- Благодарил (а): 1161 раз
- Поблагодарили: 4033 раза
Сабуэсо Викинг
Я просто в тихом ужасе. Он получил уже все что можно и нельзя. Тань, сочувствую очень. Если на стационар понадобится помощь- пиши. Я в теме
-
- Сообщения: 4057
- Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
- Благодарил (а): 17573 раза
- Поблагодарили: 11748 раз
-
- Сообщения: 846
- Зарегистрирован: 21 июл 2015, 07:54
- Откуда: Ульяновск
- Благодарил (а): 1161 раз
- Поблагодарили: 4033 раза
Сабуэсо Викинг
Оль, он в стационаре или по меньшей мере в клинике, хотя мне давали с собой шприц на сутки. Но это скорее исключение
-
- Сообщения: 7041
- Зарегистрирован: 05 окт 2013, 23:55
- Откуда: г. Таганрог Лариса
- Благодарил (а): 14605 раз
- Поблагодарили: 16994 раза
Сабуэсо Викинг
Аня, ты нигде не читала - не может быть ухудшения от Руфа? Хотя я больше склоняюсь к мысли, что это от очень резкого уменьшения паглю...От отмены кеппры - не думаю...
-
- Сообщения: 4057
- Зарегистрирован: 07 мар 2014, 15:43
- Благодарил (а): 17573 раза
- Поблагодарили: 11748 раз
Сабуэсо Викинг
Оксана,а такое состояние Вика,не является показанием для его введения? Или он вводится только при статусах?
- Лариса
- Сообщения: 7197
- Зарегистрирован: 20 июл 2015, 11:45
- Откуда: г москва
- Благодарил (а): 6524 раза
- Поблагодарили: 20121 раз
Сабуэсо Викинг
Жалко парня,да и Танюшка вся вымоталась уже ....как она бедная.....
У меня такие же мысли...
Отправлено спустя 42 секунды:astelo писал(а): я больше склоняюсь к мысли, что это от очень резкого уменьшения паглю...От отмены кеппры - не думаю...
У меня такие же мысли...
паглюферал-3,вес 50 кг по 1.5 т-2р в день,винпоцитин-50 мг. по 1 т -2раза в день.Аминалон по 1 т только утром.Один не разберет,чем пахнут розы,Другой из горьких трав добудет мед,Кому-то мелочь дашь навек запомнит ...Кому-то жизнь отдашь он не поймет.Омар Хайям.
-
- Сообщения: 846
- Зарегистрирован: 21 июл 2015, 07:54
- Откуда: Ульяновск
- Благодарил (а): 1161 раз
- Поблагодарили: 4033 раза
Сабуэсо Викинг
Муху как раз вводили, чтобы в статус не ушел. Но это уже управляемый наркоз, поэтому в клинике и вообще это, по-моему, такой препарат, что по рецепту не купишь, не то что без рецепта. Ну ты поняла
- Таня и Викинг
- Сообщения: 1948
- Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 6909 раз
- Поблагодарили: 8170 раз
Сабуэсо Викинг
Всем доброе утро. Я думала он не выживет. Ночью ещё было три с интервалом 6 минут и дикими криками. А потом он затих, я думала все...
Утром я не могла выйти из спальни, попросила мужа посмотреть как Вик. Живой...
Не знаю, может его ещё долбило, когда я спала... Уснула я в 4 часа.
Я не знаю, что делать. Ночью уже фен чистый давала вместо паглюферала, хоть Хохлов и сказал, что фен - фигня, пагля эффективнее.
За эти 2 дня фенобарбитала в нем куда больше, чем до снижения дозы...
Я уже готова ему пачками паглю давать, только бы это остановить. Хохлов сказал, что есть собаки, принимающие по 20 таблеток в день и ничего...
Это ужас ужасный.
Утром я не могла выйти из спальни, попросила мужа посмотреть как Вик. Живой...
Не знаю, может его ещё долбило, когда я спала... Уснула я в 4 часа.
Я не знаю, что делать. Ночью уже фен чистый давала вместо паглюферала, хоть Хохлов и сказал, что фен - фигня, пагля эффективнее.
За эти 2 дня фенобарбитала в нем куда больше, чем до снижения дозы...
Я уже готова ему пачками паглю давать, только бы это остановить. Хохлов сказал, что есть собаки, принимающие по 20 таблеток в день и ничего...
Это ужас ужасный.
Я всегда тебя буду любить
- Таня и Викинг
- Сообщения: 1948
- Зарегистрирован: 17 янв 2016, 20:36
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 6909 раз
- Поблагодарили: 8170 раз
Сабуэсо Викинг
Он опять дрожит... Дрожь прекращалась вчера только когда его долбило часто
Я всегда тебя буду любить