Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Модераторы: IRMA, Disha, Анжела

Аватара пользователя
Lariosik
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 фев 2017, 09:53
Откуда: Киев
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 12 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Lariosik » 02 фев 2017, 14:50 #1

Уважаемые посетители Форума,
почитал, как люди беспокоятся о своих собачках и кошечках, достают лекарства, которых нет на Украине и т.д… Попробуйте представить ситуацию, когда аналогичные проблемы возникают при лечении не животных, а людей. Все гораздо жестче и циничнее.
Администрация Форума знакома с творчеством Цвейга, а значит, и с его биографией; возможно, найдется время и на мою небольшую историю.
Участковый терапевт и невропатолог вымогают за рецепты на феназепам и фенобарбитал для мой матери взятки. Из-за отсутствия этих лекарств, всего за несколько месяцев резко снизилось состояние здоровья, мать слепнет и глохнет с каждым днем.
Пришлось самому составить заявление в полицию (ни один юрист не взялся - лень), которое могу приложить, если это имеет значение. До этого мы обращались в управление охраны здоровья – без толку, одна мафия. Но пока откроется уголовное производство и что-то произойдет, в лучшем случае, пройдут месяцы. Решил искать в Сети, может, кто-то продает без рецепта. Нет, несмотря на двадцатикратную (!) наценку – закончился.
Наткнулся в РЛС на Паглюферал (в Украине не зарегистрирован). По составу должен подойти. Полгода назад в Киеве его продавала одна аптека (с пятикратной наценкой по сравнению с Россией), сейчас нет и того. Вышел на этот Форум.

Вопрос к читателям: может кто-то прислать из России Паглюферал-3 ? Оплачу в двукратном размере, или сколько скажете.

Также обращаюсь ко всем, независимо от места жительства, если у вас есть знакомый грамотный врач невропатолог (невролог), сосудолог или смежного профиля, сообщите, если не сложно, контакты, нужна срочная консультация по целому ряду вопросов.
Также, если у Вас есть смелые знакомые в СМИ (Украины, прежде всего), которых заинтересует беспредел в системе Минздрава, дайте координаты, пожалуйста, – есть много материала для целого цикла статей.
Дело в том, что у меня у самого инвалидность по эпилепсии и врачи назначали фенобарбитал почти с рождения. Но, если при Союзе его можно было купить хоть мешок, как аспирин или касторку, то сейчас – это, мягко говоря, издевательство над больными людьми. Участковый невропатолог сменился другим – и та же история – вымогательство. В прошлом году мне демонстративно выписали рецепт с кучей печатей и подписей на… валерьянку в присутствие зав. отделением и с благословения и.о. главврача!.. (это киевское ноу-хау - валерьянка от эпилепсии) Причем, с улыбкой на лице и в полной уверенности в своей безнаказанности. С тех пор, я к врачу не хожу, не могу этих палачей видеть. До сих пор еще не составил заявление в прокуратуру только потому, что занят лечением матери и просто зашиваюсь – у самого состояние резко ухудшилось, «дергает» при любом небольшом волнении, возобновились припадки, работоспособность упала почти до нуля. Принимаю разные суррогаты, типа Бензонала, но это - как лечить пневмонию таблетками от кашля. Гестапо «отдыхает».
К собакам отношение лучше, чем к людям.

PS Кстати, когда лечились в Онкоцентре, приходилось колоть ветеринарный Имунофан – другого не было.
Kirill
Сообщения: 4002
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 09:14
Откуда: Женева, Швейцария.
Благодарил (а): 13106 раз
Поблагодарили: 18606 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Kirill » 02 фев 2017, 15:20 #2

Здравствуйте.
Ничего не обещаю, но помочь попробую. У нас есть сотрудник, который должен вернуться в Киев. Не знаю как скоро он поедет. Попробую передать с ним pb если он согласится.
Не будет ли вам трудно подтвердить хоть как-то, то что у вас такой диагноз, любой скан ...
Изображение

Фенобарбитал 4 мг.сут. (Вес 3.7кг)
Если сломанную вещь достаточно долго вертеть в руках - она починится.

Быстрый переход: Дуся / Кир оффтоп / Графики
Натэлла
Сообщения: 10477
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 18583 раза
Поблагодарили: 10909 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Натэлла » 02 фев 2017, 15:27 #3

Здравствуйте!
Lariosik писал(а): может кто-то прислать из России
Пробовали, не доходят лекарства. :-(

Отправлено спустя 15 минут 25 секунд:
Lariosik писал(а): Полгода назад в Киеве его продавала одна аптека
Вот интернет - аптеки, там пишут, что есть Паглюферал.
http://spravka-aptek.com/pagljuferal-3+ ... v-aptekah/
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Вельза
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 10 ноя 2015, 21:36
Откуда: Ярославль
Благодарил (а): 98 раз
Поблагодарили: 343 раза

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Вельза » 02 фев 2017, 20:46 #4

Народ, а если из России сначала в Беларусь( я пересылала, дошло все) и еще раз могу заказать сколько нужно, а потом по договоренности с форумчанами из РБ, переслать на Украину?!
Мож из другой республики не такой жесткий ценз и шмон?...
Аватара пользователя
Lariosik
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 фев 2017, 09:53
Откуда: Киев
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 12 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Lariosik » 03 фев 2017, 12:37 #5

Kirill писал(а):
Не будет ли вам трудно подтвердить хоть как-то, то что у вас такой диагноз, любой скан ...
Отправил Вам через ICQ. Если не получили, сообщите, пожалуйста.

Надо же, какие собаководы отзывчивые люди! А я всё рыбки, попугайчики да хомячки... Надо было собаку заводить.

Отправлено спустя 1 час 12 минут 56 секунд:
Натэлла писал(а):Пробовали, не доходят лекарства.
Когда лечились в Онкоцентре, врач назначил курс оральной химиотерапии препаратом Кселода – не из дешевых. Стал искать в Сети, наткнулся на объявление: человек из Ленинграда предлагал бесплатно прислать пару упаковок (не подошел). В Почте России отказались пересылать в Киев. Я связался с несколькими всем известными курьерскими службами – все отказали в пересылке... В итоге, купили (в Украине немного дороже, чем в России) и не допили - не подошел. Нет слов, одни эмоции.
Натэлла писал(а):Вот интернет - аптеки...
Уважаемая Натэлла, благодарю за ссылки! Либо не отвечают, либо – нет в наличии. Пользуюсь тремя справочниками – tabletki_ua, geoapteka_com_ua, medbrowse_com_ua. Достоверность – около 70%. Остальные сайты – пальцем в небо.
Перезвонил в городскую справочную аптек «Инфомед» (687) – полный 0. Мексидол – 0. АлфаВит – 0. Кальция Глицерофосфат – всемирный раритет.
Аватара пользователя
URSA
Сообщения: 2318
Зарегистрирован: 02 дек 2015, 04:52
Благодарил (а): 14614 раз
Поблагодарили: 7344 раза

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение URSA » 03 фев 2017, 14:44 #6

Lariosik, здравствуйте. Сочувствую вашей ситуации. Может быть, скажу очевидную вещь - ведь тут кто нибудь должен быть из Киева, Украины... Написать им личные сообщения, спросить про аптеки (?)...
А хомячки у вас какие? :-):

Отправлено спустя 14 минут 27 секунд:
объявление о продаже / покупке лекарств по профилю эпи на Украине

-------
26 марта в Киеве пройдет семинар для врачей, специалистов и родителей "Эпилепсия".
Подробнее тут: https://www.facebook.com/events/2237165899841056/
Последний раз редактировалось URSA 03 фев 2017, 15:04, всего редактировалось 1 раз.
Kirill
Сообщения: 4002
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 09:14
Откуда: Женева, Швейцария.
Благодарил (а): 13106 раз
Поблагодарили: 18606 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Kirill » 03 фев 2017, 15:00 #7

1000 лет уже не заходил в свою аську и кажется уже забыл пароль. :-(
Если не трудно - скиньте на почту kir.sergeev (собака) gmail.com
и напишите какие вам удобны дозировки для pb.
Наш сотрудник возвращается через 2 недели. Я пока его не уговаривал и если он не согласится везти чистый pb я буду пробовать достать французский crizax - это аналог паглюферала и уговаривать на него. Кто знает какая ситуация с таможней аэропорту в Киеве? Наш чемодан перевернули вверх дном, но у меня российский паспорт, так что я возможно не показатель.
Изображение

Фенобарбитал 4 мг.сут. (Вес 3.7кг)
Если сломанную вещь достаточно долго вертеть в руках - она починится.

Быстрый переход: Дуся / Кир оффтоп / Графики
Аватара пользователя
Lariosik
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 фев 2017, 09:53
Откуда: Киев
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 12 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Lariosik » 03 фев 2017, 15:39 #8

URSA писал(а): А хомячки у вас какие?
Про хомячков я собирался целую брошюру написать, давно, еще в школе. Умные и воспитанные. Последний хомяк – просто скромняга.
Но есть большой недостаток – живут очень недолго (2-2,5 года), только вы к ним привыкните и... всё. Тяжело расставаться.
Мне удалось приучить хомячков после гулянки по квартире самим заходить в клетку. Если бы они еще и дверцу закрывали за собой и убирали – было бы идеально.
ХомЯчки (самочки) умнее и крупнее. Правда, агрессивнее. Но, зато, не соскучишься.

Изобрел уникальное средство для туалета (надо бы запатентовать...), которое решает проблему резкого запаха и снижает частоту уборки клетки – это... пол-литровая стеклянная банка! Кладете банку в клетку и – вуаля, хомяк автоматически использует ее для туалета. А если, вдруг, случился сбой, и хомячок сделал из нее спальню, - кладете вторую банку и результат 100%!
Также, можно положить несколько банок в углах квартиры – вам не придется их (углы) отмывать.
Обязательно поднимите занавески – они любят лазать, но потом падают носом вниз и могут потерять сознание!
Напоследок, не забудьте положить в укромном уголке лакомство - огрызок от яблока или обглоданный початок кукурузы – радости не будет предела, хомячок сам принесет его к клетке. Также, хомячки соберут все крошки, которые случайно завалились под плиту или шкаф – экономия на уборке квартиры.

Отправлено спустя 37 секунд:
Kirill писал(а): Если не трудно - скиньте на почту
Скинул.
Аватара пользователя
URSA
Сообщения: 2318
Зарегистрирован: 02 дек 2015, 04:52
Благодарил (а): 14614 раз
Поблагодарили: 7344 раза

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение URSA » 03 фев 2017, 16:19 #9

Lariosik... следует подумать, что кошек у вас нет, если хомякам такое раздолье)... У нас джунгарика котик съел... мы его подвергли остракизму, а хомяка было жаль бесконечно... Кота, конечно, простили потом... А птички какие у вас? :-): Мне на украинском форуме сейчас попалась история, как у ребенка наступило значительное улучшение из-за общения с кроликом... Наверное и вам ваши зверушки помогают по мере сил... Это я все не могу забыть ваш посыл "почитал, как люди беспокоятся о своих собачках и кошечках"... Ну так любим мы их :-): И вы бы то же самое сделали, если бы что вдруг такое... :lo_ve:
Аватара пользователя
Lariosik
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 фев 2017, 09:53
Откуда: Киев
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 12 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Lariosik » 03 фев 2017, 17:57 #10

Вельза писал(а): Народ, а если из России сначала в Беларусь( я пересылала, дошло все) и еще раз могу заказать сколько нужно, а потом по договоренности с форумчанами из РБ, переслать на Украину?!
Мож из другой республики не такой жесткий ценз и шмон?...
По поводу шмона.
Ездили с матерью в Москву несколько лет назад. К нам никто не лез. Но запомнился случай. На какого-то парня убогого вида наехали русские пограничники (украинские до такого не опускались), заставили показать всю поклажу. Он открывает пакет – а там пакеты. Пакет с пакетами. Пограничник еще больше разозлился, вывернул все. Мне этого парня жалко стало. Смотрю и думаю, какая, ёпрст, граница, что за издевательство над людьми...
Году в 2010 решили съездить в Минск, посмотреть город. Позвонил в посольство. Дама вежливо сообщила, что необходимо иметь 15$ формально для проезда и всё (в российское посольство не дозвонишься). Я даже не помню, как проехали границу. По-моему, никто не проверял (туда и обратно). Город понравился, чисто, тихо, спокойно. Порядок. Вспомнил советское детство. Библиотека впечатлила.
Дореволюционных зданий почти нет – все смели во время Войны.
Приветливые люди. Впрочем, всё относительно.
Аватара пользователя
Lariosik
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 фев 2017, 09:53
Откуда: Киев
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 12 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Lariosik » 04 фев 2017, 20:37 #11

Просмотрел сегодня некоторые законы РФ. Оказывается, в России Феназепам, который также обладает противосудорожными свойствами (http://www.valentapharm.com/phenazepam), отпускается в любой аптеке по самым обычным рецептам, даже без серии и номера, даже напечатанным на обычном принтере, достаточно подписи и печати любого врача; рецепт действует в течение года... В Украине же - исключительно по специальным розовым, сверхстрогой отчетности с водяными знаками и прочими средствами защиты; рецепт действует всего 5 дней, и отоваривает его лишь одна аптека, которая обслуживает конкретную поликлинику...
Так что, уважаемые соотечественники, по сравнению с Минздравом Украины, Росминздрав еще как-то заботится о здоровье граждан.
Аватара пользователя
URSA
Сообщения: 2318
Зарегистрирован: 02 дек 2015, 04:52
Благодарил (а): 14614 раз
Поблагодарили: 7344 раза

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение URSA » 04 фев 2017, 21:03 #12

Lariosik, здравствуйте! У вас есть форум где люди-эпилептики общаются, может быть там помогут? Ссылка на топик с обявлениями о поиске лекарств выше была. Попробуйте, надо стучаться во все двери...
Аватара пользователя
Lariosik
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 фев 2017, 09:53
Откуда: Киев
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 12 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Lariosik » 05 фев 2017, 14:02 #13

Здравствуйте.
Звучит как название породы. В английском языке, к примеру, используется выражение «люди с инвалидностью». Эпилепсия возникает из-за неграмотного родовспоможения; люди в этом не виноваты.
Благодарю за ссылки, URSA. Как видите, я стучусь, как раз, во все двери. Но постараюсь более Вам не мешать.
Зачастую, собеседники находятся там, где их совсем не ожидаешь встретить.
Дело не в эпилепсии, точнее, не столько в ней. Вопрос гораздо масштабнее (собственно, об этом планировал написать в СМИ, но сомневаюсь, что опубликуют) – систему охраны здоровья в некоторых странах превратили в, как бы подоходчивее выразиться, фильтрационную структуру, призванную избавляться от наиболее подверженной разным неврологическим заболеваниям мыслящей части населения; рядовые врачи этого не понимают. При этом, пропагандируется алкоголизм и курение; алкогольные магнаты в первую очередь заинтересованы в депрессизации населения.
Добавлю еще, хоть меня и осадили. Феназепам, помимо тех показаний, которые в настоящее время минздравом утверждены в качестве исчерпывающих, назначается, к примеру, такими врачами: кардиологом при ИБС, тахикардии и др.; пульмонологом при ХОБЛ; гинекологом, пардон, при тяжело протекающих месячных; стоматологом при необходимости длительного лечения (депофорез и т.п.); онкологом при мастопатии; и т.д. Он практически не имеет побочных эффектов, не вызывает миастении и пр. Но все это относится лишь к тем врачам, для которых клятва Гиппократа и врачебная этика – не пустые слова, которые стали врачами, чтобы лечить, а не пользоваться служебным положением... А таких все меньше.
Аватара пользователя
URSA
Сообщения: 2318
Зарегистрирован: 02 дек 2015, 04:52
Благодарил (а): 14614 раз
Поблагодарили: 7344 раза

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение URSA » 05 фев 2017, 15:02 #14

Lariosik, очень разные причины возникновения... Знаете, ввиду того, что собаки живут меньше людей и над ними проводятся опыты, точно установили, что заболевание может носить наследственный характер. В этом случае эпилепсия первичная. Вторичную дают очень многие заболевания, в том счисле -
=инфекции вирусного, грибкового, паразитарного, бактериального характера;
=хронические недуги печени, почек, сердца, желчного пузыря;
=патологии сердечно-сосудистой системы;
=опухоли позвоночника, мозга;
=воспалительные процессы неинфекционного характера;
=травмы позвоночника, внутренних органов, головы. Даже те, которые казались незначительными и о которых владелец давно забыл;
=тяжелые отравления (токсины, яды, металлы), укусы ядовитых насекомых, змей;
=гипогликемия (низкий сахар);
=полицитемия (увеличение кол-ва эритроцитов). врожденные патологии, диабет, эпилепсия, истощение, удар током.

Пишу это затем, чтобы вам было легче не переживать по поводу причины заболевания.

Относительно здравоохранения тоже постарайтесь понять - это бизнес. Если ваш интерес в получении какого то результата для себя, то переживания тут не помогут. Есть, наверное, и такие, для которых "клятва Гиппократа и врачебная этика – не пустые слова", но мне пока тоже не попадались. Не нужно так переживать. Спокойствием вы себе поможете больше, чем переживаниями. :-):
Kirill
Сообщения: 4002
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 09:14
Откуда: Женева, Швейцария.
Благодарил (а): 13106 раз
Поблагодарили: 18606 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Kirill » 05 фев 2017, 15:19 #15

Lariosik писал(а): хоть меня и осадили
ни в коем случае, никто никого не осаживал. Попытки найти ссылки на местные форумы ни в коем случае не намек ни на что, а просто желание расширить зону контактов, если вы, например, вдруг не натыкались на эти ресурсы раньше.
Что касается наследственно формы эпилепсии, то этот факт уже фактически доказан - найден ген который влияет на работу натриевых каналов и он точно может вызывать эпи.
Изображение

Фенобарбитал 4 мг.сут. (Вес 3.7кг)
Если сломанную вещь достаточно долго вертеть в руках - она починится.

Быстрый переход: Дуся / Кир оффтоп / Графики
Аватара пользователя
Lariosik
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 фев 2017, 09:53
Откуда: Киев
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 12 раз

Жизнь с эпилепсией. Украинские нюансы

Сообщение Lariosik » 04 май 2018, 13:42 #16

Прошу извинить за повторное вторжение в калашный ряд.
Для тех читателей, которые оказались в схожей с моей ситуацией (надеюсь, таких немного, но все-таки), считаю нужным сообщить, что форум «epi.3bb.ru», ссылка на который давалась в этой теме выше, модерируется недостаточно сознательными людьми. Мое сообщение было удалено без уведомления и объяснения причин, хотя правил форума оно не нарушало.
Я был вынужден оставить возмущенный комментарий, который не удален до сих пор только лишь потому, что администратор еще его не прочла:
http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=45&p=32#p9495
Должен сказать, что подобные «пощечины» с Сети – не редкость.
Не скажу, почему именно, но я предвидел такой исход и сделал архивную копию первого сообщения. Впрочем, не зря Звягинцев назвал один из своих фильмов «Елена»...

Форум epidog.info – чуть ли не единственный (имею ввиду форумы любой тематики, включая узкоспециализированные научные), где мне посчастливилось наткнуться на воспитанных неравнодушных деловых людей, которым я, пользуясь случаем, выражаю благодарность за поддержку. Конечно, это, в первую очередь, заслуга администрации.
По поводу наследственности мог бы описать историю «работы врачей», которая для меня самого кажется ужасной. Но это будет неуместно. То, что Ваш покорный слуга остался в живых – скорее чудо. От современной медицины вреда больше, чем пользы.

Всем, кто пожелает связаться со мной, мой адрес эл. почты: eposta {собачка} laposte {тчк} net .

Всего доброго

Вернуться в «Жизнь с эпилепсией. Нюансы»