Моя Ксюня.

Посвящается тем, кто ушел за мост радуги.....

Модераторы: IRMA, Disha, АНЖЕЛA

Аватара пользователя
АНЖЕЛA
Администратор конференции
Сообщения: 15806
Зарегистрирован: 20 ноя 2012, 00:00
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 28447 раз
Поблагодарили: 31984 раза

Моя Ксюня.

Сообщение АНЖЕЛA » 18 ноя 2014, 14:20 #251

Наташа! Как дела у вас?
Мой Ангел со мной, Вечная Любовь...

"Помогите Форуму, Кликните на рекламу!
Это не сложно, если ВАМ НУЖЕН ЭТОТ ФОРУМ!"


Тех.поддержка форума
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 19 ноя 2014, 09:37 #252

Анжела, не лучше. Раз в неделю трясет стабильно,плюс минус 1 день. Выходит по разному: то раз и все, как ничего не было, то психует, мечется, тычется во все углы и пытается в укромное место голову засунуть. Врачу пока не могу дозвониться.
Но я заметила, чем сильнее судороги, тем меньше отходняк. И наоборот.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
АНЖЕЛA
Администратор конференции
Сообщения: 15806
Зарегистрирован: 20 ноя 2012, 00:00
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 28447 раз
Поблагодарили: 31984 раза

Моя Ксюня.

Сообщение АНЖЕЛA » 19 ноя 2014, 09:58 #253

Понятно. Жаль, что так. Наверное, стоит все же бензрнал пробовать?
Мой Ангел со мной, Вечная Любовь...

"Помогите Форуму, Кликните на рекламу!
Это не сложно, если ВАМ НУЖЕН ЭТОТ ФОРУМ!"


Тех.поддержка форума
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 19 ноя 2014, 10:27 #254

Анжел, что то подключать будем однозначно. Спасибо тебе.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 11:43 #255

Ну вот, мы ,кажись и приплыли к концу лечения. Добрались так сказать своим ходом,методом проб и ошибок.
Звонила врачу,он был на конференции в Москве по эпилепсии совещались). рАССМАТРИВАЛИ НАШ СЛУЧАЙ ТОЖЕ (В КАЧЕСТВЕ ИНТЕРЕСНЫХ БЛИН). Ой! Извините..
Сказал, что больше ничего менять не будем. Оставляем все как есть. Приплыли... Что у меня на душе - не передать словами.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Аня_Стелла
Сообщения: 1264
Зарегистрирован: 26 июл 2014, 12:22
Откуда: Украина, г. Ровно
Благодарил (а): 1306 раз
Поблагодарили: 2954 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Аня_Стелла » 22 ноя 2014, 14:41 #256

Не отчаивайтесь.... У вас же были хорошие ремиссии на некоторых препаратах... Может по кругу опять? Может у вашей очень быстрое привыкание? И нужно часто менять... глупость, но а вдруг... Как она переносит смену препараторов?
Изображение
100-100мг бензонала +300-300-300мг габапентина (вес около 35кг)
Стелла
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:03 #257

Аня_Стела,не знаю. Но при вводе и паглю и бромида реакция была максимальная именно в первый месяц. Потом хуже и хуже. Хотя оба - препараты накопления. Максимальный эффект был от диакарба. мы тогда даже противосудорожные вообще еще не принимали. Не знаю,как это объяснить.
Меня зовут Наташа.
Натэлла
Сообщения: 9364
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 18396 раз
Поблагодарили: 10600 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 22 ноя 2014, 15:22 #258

ksusha писал(а):Максимальный эффект был от диакарба
Вот поэтому скорей всего:
Фармакодинамика
Подавление активности карбоангидразы в головном мозге снижает продукцию спинно-мозговой жидкости, уменьшает внутричерепное давление и обусловливает наличие противоэпилептической активности.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:41 #259

Нателла, думаю да. Но на фига(извините) нам тогда противосудорожные вообще? Уже всю голову сломала.
Врач сказал, отпить бром до 120 дней(еще 1 месяц), потом будем что то другое назначать из ПС. Но сразу сказал, из разряда "А вдруг поможет и будет лучше".

Он сказал, что в нашем случае, лучше перерыв 1 неделя между приступами при хорошем выходе из приступов, чем большой перерыв (1 месяц) и сразу серия идет из двух-трех.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:45 #260

Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва ,Елена
Благодарил (а): 1169 раз
Поблагодарили: 3017 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 22 ноя 2014, 16:03 #261

отпрвляла ответ ,но он негде не прикреплен дублирую еще раз
на приеме у доктоа кмн нейрофизика Богдановой
вопрос ? как понять помогает ли псп
ответ
последний период без приступов?
ответ 2 недели
повышаем псп, если 2 недели нет припадков +еще 2 недели то лекарство действует
вопрос Дубовицкой
если после повышения нет припадков месяц то действует
мнения совпали
30кг :паглюферал3- 4 т
,эпитерра 2000, нб дек циннаризин 25 1/2 т 3 в день. янв-фев церепро 400мг капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сен сермион 10 мг 1 *2р,окт- нб циннаризин,июнь-магне В6-3 т в день
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:18 #262

redline11, непоняла.... До приема паглюферала у нас приступы были ежедневно по 2 штуки. На паглюферале стали 1 раз в 1-2 недели. Действует? Конечно. Смотрела лекцию Дубовицкой. Она там говорит, что если приступы уменьшаются по интервалу на 50% и выше, то значит лекарство действует. Это в два раза минимум. У нас минимум в 10 раз!!! и чего? 1 раз в неделю-это все равно много. Это начало конца по-любому. Вопрос только года этот конец будет. Не могу.
Кстати, и повышать то нам уже некуда. Итак доза как у слона. Паглюферал-2 по 1 табл 2 раза в день!!! Выше -это уже токсичная доза для печени.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:21 #263

Чет Дубовицкая по разному говорит...
Если нас до лекарств трясло 2 раза в день,а теперь 1 раз в неделю, при максимальной дозе, оно действует или нет?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2570
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4195 раз
Поблагодарили: 4683 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 22 ноя 2014, 16:29 #264

Не расстраивайтесь! Нас тоже трясёт каждые 2,3 недели. Летом вообще по много приступов было в серии (по 8-11 шт,) сейчас по 1,2 но перерывы такие же.
Я думаю что ещё есть препараты которые нам можно пробовать, как двойную схему, так что всё будет хорошо, прорвёмся. Может не сейчас а попозже вам их обязательно назначат.
По мне так пусть будет трясти раз в 2,3 недели, но главное что бы по 1,2 приступа не больше., чем резе но по многу с психозом. Дубовицая говорит что всё что более 1,2 приступов плохо для мозга. А 1,2 нормально.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:33 #265

Orhideya, 1-2 подряд?
Нам тоже так говорят, пусть у нас приступы 1 раз в неделю,но легкие,чем 1 раз в 3 недели,но сдвоенные.
Если ничего не назначат. сама буду назначать. Чай не в деревне живем. Да и терять нам нечего.
Orhideya, у вас 1 раз в 2-3 недели-это хорошо. У нас сейчас 1раз в неделю.А это плохо.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва ,Елена
Благодарил (а): 1169 раз
Поблагодарили: 3017 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 22 ноя 2014, 17:01 #266

отправляю, нажимая ,)на кнопку быстрый ответ , но не прикрепляется
пишу 3 раз
мы сидим на зонегране ( очень дорогой препарат мы пьем 300мг в день+ПАГЛЮФЕРАЛ 3, 6 ТАБЛЕТОК, вес 30 кг, ) лечение больше 10000 руб в месяц, не считая мексидола, церебрамина ,эссенциале, гептрала, лечебного корма,+ КАЖДЫЙ месяц лежим в стационаре купируем приступы( собака дворик-подобранец), одурели уже и морально и материально, естественно задаем вопросы как узнать помогает или нет лекарство. Поняли одно: если вы повысили дозу, или сменили или добавили лекарство и в течении месяца Вам это не увеличило период между последним приступом, например было 2 недели, а стало 3, то если увеличило то лекарство зацепило,если нет то тыкайтесь дальше в подборе. Месяц это максимальный срок понять помогает или нет
30кг :паглюферал3- 4 т
,эпитерра 2000, нб дек циннаризин 25 1/2 т 3 в день. янв-фев церепро 400мг капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сен сермион 10 мг 1 *2р,окт- нб циннаризин,июнь-магне В6-3 т в день
Аватара пользователя
IRMA
Супермодератор
Сообщения: 2032
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:02
Откуда: Ленинградская область
Благодарил (а): 33 раза
Поблагодарили: 691 раз

Моя Ксюня.

Сообщение IRMA » 22 ноя 2014, 17:10 #267

ksusha писал(а):Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.
Пробовать и менять !!! Мы так Мухе и нашли схему, когда приступы стали по одному - два в месяц - два, вместо 10-20 раз в неделю - две ...
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2570
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4195 раз
Поблагодарили: 4683 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 22 ноя 2014, 17:22 #268

ksusha писал(а):Orhideya, 1-2 подряд?
Не подряд а с промежутком в сутки, потом перерыв 2,3 недели. Или же вообще 1 приступ раз в 2,3 недели. Сегодня у нас было 2 приступа с перерывом мин 30, тк течка у соседской суки.. а это всегда чревато повышенным кол-вом приступов.. и перерыв был всего 4 дня между прошлыми 2 -ми приступами. А перед этим динамика была такая как я хочу 1 приступ раз в 2,3 недели. За счёт чего я так и не поняла пока.
1 раз в неделю если по 1 приступу то тоже нормально мне кажется, жить можно. Для меня самое страшное это серии, когда больше 3,4 приступов, да с психозам, это вообще жесть... а 1,2 даже раз в неделю вполне терпимо как мне кажется.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 21:36 #269

Я поняла.Спасибо, девочки за поддержку! Для меня это сейчас очень важно.

Redline11, а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????
Меня зовут Наташа.
Aleksandra
Сообщения: 1775
Зарегистрирован: 07 дек 2012, 10:28
Откуда: Псковская область
Благодарил (а): 195 раз
Поблагодарили: 300 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Aleksandra » 23 ноя 2014, 22:21 #270

ksusha писал(а):а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????
У нас была такая история,до того как мы начали принимать противосудорожные перерывы были дней по 5-7.Начали с финлепсина,первый перерыв был 21 день,дальше всё по-старому.Перешли на паглюферал-первый перерыв 20 дней-дальше опять всё по-старому.Такая же история повторилась с бензоналом.Хохлов объяснил это тем,что организм очень быстро адаптируется к лекарствам.Мы пытались потом снова пробовать финлепсин(по совету Хохлова),но не помогло,картина только ухудшалась.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 23 ноя 2014, 22:38 #271

Aleksandra, вот и у нас так же. А главное дозу повышать нельзя. Выше некуда. И что делать-то?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2570
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4195 раз
Поблагодарили: 4683 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 24 ноя 2014, 09:03 #272

Пробовать другие препараты не на основе фенобарбитала.
Нам Дубовицкая предложила следующие:

- кеппра (лимитирующий фактор цена), расход от 1500 до 3 тыс в мес, 3 раза в день
- бром (микстура) 12-6 мл в сутки стоимость 350 руб в мес. - 1 раз в день,
- Топсавер (Топирамат) расход 150 мг в сутки - около 500 руб с мес - 2 раза в день.

Мы начинаем Кеппру на постоянку.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 337
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 40 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 ноя 2014, 09:39 #273

Кеппра была. Мимо. Что с ней что без нее.Никакой разницы. мне даже показалось, что с ней хуже было. Ну я думаю, что только показалось.
На броме мы сейчас сидим. Первый месяц - хорошо было. Я обрадовалась. Потом опять как всегда. Так что тоже мимо.
Топсавер -попробуем. А его можно с паглюфералом сочетать?
Еще ламиктал вроде Нателла советовала. Тоже будем пробовать.
А бензонал есть ли смысл пробовать? Он же вроде тоже на фенобрабитале?
Меня зовут Наташа.
Aleksandra
Сообщения: 1775
Зарегистрирован: 07 дек 2012, 10:28
Откуда: Псковская область
Благодарил (а): 195 раз
Поблагодарили: 300 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Aleksandra » 24 ноя 2014, 09:48 #274

Ещё можно конвулекс попробовать.Редко кому,но тоже иногда помогает.
Аватара пользователя
АНЖЕЛA
Администратор конференции
Сообщения: 15806
Зарегистрирован: 20 ноя 2012, 00:00
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 28447 раз
Поблагодарили: 31984 раза

Моя Ксюня.

Сообщение АНЖЕЛA » 24 ноя 2014, 10:30 #275

ksusha писал(а):А бензонал есть ли смысл пробовать?
Думаю, что есть смысл. Он не на фенобарбитале. Это- бензобарбитал. Другой барбитурат.
Мой Ангел со мной, Вечная Любовь...

"Помогите Форуму, Кликните на рекламу!
Это не сложно, если ВАМ НУЖЕН ЭТОТ ФОРУМ!"


Тех.поддержка форума

Вернуться в «Памяти...»