Страница 29 из 185

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 00:47
Монетка
Таня, как у вас дела? Есть новости по лечению?

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 14:45
Таня и Викинг
Света, у нас новостей нет, все по-прежнему.
Дубовицкая так и не ответила пока:-(
Я была уже близка к принятию самостоятельного решения о смене ПС, но на форуме появился врач-невролог, вот его ветка Вопросы ДобромуНеврологу

Я снова в тупике и ничего не понимаю(((((

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 15:11
Лариса
Таня надо срочно,очень срочно написвть добромуНеврологу.....пока Дубовицкая не ответила....Может обратный звонок заказать дубовицкой,так быстрее получается...

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 16:06
Таня и Викинг
Лариса писал(а): Таня надо срочно,очень срочно написвть добромуНеврологу.....пока Дубовицкая не ответила....Может обратный звонок заказать дубовицкой,так быстрее получается...
Лариса, я написала уже. ДобрыйНевролог придерживается той же позиции, что и Дубовицкая. Что нужно пока "добивать" паглюферал :nez-nayu: ну и дальше я вопросы задала, пока ответа нет.
Ведь не могут два специалиста ошибаться?
Дубовицкой заказала звонок, надеюсь она позвонит

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 17:07
Монетка
Таня и Викинг писал(а): Невролог придерживается той же позиции, что и Дубовицкая. Что нужно пока "добивать" паглюферал
Вот интересно, до какого момента его надо добивать? И самое главное, хватит ли на это здоровья у пациента?..

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 17:10
Оксана
Монетка писал(а):
Таня и Викинг писал(а): Невролог придерживается той же позиции, что и Дубовицкая. Что нужно пока "добивать" паглюферал
Вот интересно, до какого момента его надо добивать? И самое главное, хватит ли на это здоровья у пациента?..
Добивать до максимума в крови, если на максимальном уровне трясёт значит препарат не подходит. У нас уровень фена был 43, трясло все равно. Мы принимали лошадиную дозу 62,5 мг в сутки на 3,3 кг.

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 17:14
Таня и Викинг
Монетка писал(а):
Таня и Викинг писал(а): Невролог придерживается той же позиции, что и Дубовицкая. Что нужно пока "добивать" паглюферал
Вот интересно, до какого момента его надо добивать? И самое главное, хватит ли на это здоровья у пациента?..
Как добить паглюферал и не добить пациента...

Оксана правильно написала... Рабочий интервал 14-40. ДобрыйНевролог говорит о показателе 30, Дубовицкая не озвучивала точную цифру, говорила "устраивающая".
В прошлый и позапрошлый раз у Викинга было 20 и 19,3

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 17:16
Барик
Таня,а Дубовицкая МРТ не предлагала?

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 17:22
Таня и Викинг
Сегодня утром голова заворачивалась в обе стороны. То вправо, то влево. Когда влево - орал сильнее. А днём лежал в кресле, голова на подлокотнике и тряслась несколько минут. Я так понимаю это эпи очаг разрастается? Отсюда новые проявления эпи активности? Спрошу Дубовицкую...

Отправлено спустя 5 минут 6 секунд:
Барик писал(а): Таня,а Дубовицкая МРТ не предлагала?
Яна, нет. После осмотра она сказала, что в данном случае это лишнее. Она считает, что у Викинга истинная эпи. Больше мы к этому вопросу не возвращались.
Я периодически думаю об этом. С одной стороны есть порывы сделать. С другой - пугает наркоз и туманен смысл. Что даст МРТ в практическом смысле?
Если, не дай Бог, опухоль - лечение ведь не будет другим. Так же будут купироваться судороги и все. И я не уверена, что хочу знать, если что-то есть у него, раз это все равно не убрать. Боюсь руки опустятся

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 18:17
Лариса
Таня не надо о плохом......хотя я тоже об этом думаю.Нам Дубовицкая тоже МРТ не предлогала.....и мы тоже голову на подлокотник кладем,а спим запрокинув голову назад к спине...странная поза получается...

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 19:26
Монетка
Таня и Викинг писал(а): Как добить паглюферал и не добить пациента...
Таня, а с Хохловым не консультировались по этим вопросам?

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 20:21
Таня и Викинг
Монетка писал(а):
Таня и Викинг писал(а): Как добить паглюферал и не добить пациента...
Таня, а с Хохловым не консультировались по этим вопросам?
Света, Хохлов против даже увеличения дозировки паглюферала. Постоянно говорит: погода такая. Он рубит на корню разговор об изменении схемы лечения.

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 20:21
Таня и Викинг
Друзья, я не решилась пока, но если с паглю слазить, то как?

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 20:25
Оксана
Таня и Викинг писал(а): Друзья, я не решилась пока, но если с паглю слазить, то как?
Тань, я каждые 4 дня убирала 1/4 таблетки. К концу убавляла по 1/8. Сначала убирала всегда утреннюю дозу, потому что нас трясёт ночами.

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 20:27
Монетка
Таня и Викинг, Хохлов против даже увеличения дозировки паглюферала. Постоянно говорит: погода такая. Он рубит на корню разговор об изменении схемы лечения.
Знакомо… Но когда я произнесла слово бензонал, мне кажется, что он даже подпрыгнул от радости. Правда сразу оговорился, что если только на постоянной основе иначе не имеет смысла.

Отправлено спустя 48 секунд:
Таня и Викинг писал(а): Друзья, я не решилась пока, но если с паглю слазить, то как?
А на что меняем?

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 20:28
Оксана
В общей сложности сматывали удочки две недели :ps_ih:

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 20:43
Монетка
Мы перешли сразу, резко - утром паглю - днем и далее бензонал. Но это видимо, только с этими препаратами так можно.

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 21:08
Таня и Викинг
Ольга Александровна позвонила. Уровень фенобарбитала не мониторим больше.
С паглюферала не уходим, дозировку не меняем. Добавляем в схему бром.
Дозировку вышлет на почту.

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 21:47
Натэлла
Таня и Викинг писал(а): Уровень фенобарбитала не мониторим больше.
Почему?

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 21:57
Таня и Викинг
Натэлла писал(а):
Таня и Викинг писал(а): Уровень фенобарбитала не мониторим больше.
Почему?
Сказала, что будем действовать по другой схеме и тогда нам уже без разницы на уровень (это было в контексте того, что раз Вика стало так колбасить, то времени "добивать" паглюферал у нас нет).
Совсем убирать паглюферал при этом не будем, так как могут быть страшные последствия. Сказала, что нужно подобрать доп.препарат (сначала предложила Кеппру, но мы ведь ее уже пробовали, хоть и 2-х дневными курсами и раз не было эффекта "вау", то отмели не как вариант) и вот когда и если все будет долгое время отлично, тогда паглюферал вбирается постепенно.
То есть сейчас подбираем подходящий доп.препарат.

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 19 май 2016, 22:16
Монетка
Таня и Викинг писал(а):
Сказала, что будем действовать по другой схеме и тогда нам уже без разницы на уровень (это было в контексте того, что раз Вика стало так колбасить, то времени "добивать" паглюферал у нас нет).
Без комментариев...

Отправлено спустя 6 минут 26 секунд:
Это я к тому, какой толк от этого мониторинга, если по факту картина ухудшается?!
А речь ведь не о трещине в стене, которая увеличивается каждую неделю.
Я тоже о своем, наболевшем...

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 20 май 2016, 02:36
Мария
Таня и Викинг писал(а): После осмотра она сказала, что в данном случае это лишнее. Она считает, что у Викинга истинная эпи.
Таня, мне кажется это странным, в своей лекции Дубовицкая сама говорила, что они ставят диагноз методом исключения, то есть исключая другие болезни. Как она может 100% утверждать, что у него эпилепсия? Я конечно не спец, но разве при эпилепсии кричат от боли? :-(
Мы когда делали наркоз для МРТ,Сэму вводили какую-то белую жидкость и он сразу захрапел, от такого наркоза животные очень быстро приходят в себя, практически сразу как только перестают вводить лекарство.
Таня и Викинг писал(а): Если, не дай Бог, опухоль - лечение ведь не будет другим.
Опухоль можно попытаться вырезать.

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 20 май 2016, 05:44
АНЖЕЛA
Маша! Да! При эпи кричат от боли. Ещё как кричат! Они испытывают дикую головную боль и сильнейший спазм мышц. У меня собака кричала так, что было просто страшно. Порою у нее и слёзы текли...... (((((

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 20 май 2016, 09:41
Лариса
Мария писал(а): Опухоль можно попытаться вырезать.
А есть такие врачи?????И не факт что обнаружат.....

Сабуэсо Викинг

Добавлено: 20 май 2016, 09:45
Барик
Кричат,еще как.У нас приступы начинались с крика(у людей,кстати,то же.у многих).Вот только с нейронтином нет криков ттт.