Моя Ксюня.

Посвящается тем, кто ушел за мост радуги.....

Модераторы: Натэлла, Анжела, IRMA, astelo

Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 274
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва
Благодарил (а): 36 раз
Поблагодарили: 698 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 13 дек 2014, 15:24 #326

Да в сутки пьем 300мг, на 19 дней пачка стоит 4740, но это еще по старому курсу евро(в районе 45 руб), что дальше будет не знаю, но по мне главное , что бы не пропал из продажи. После повышения дозы до 300мг, приступов нет никаких уже 3 неделю( если честно я даже боюсь писать об этом , поэтому ттттт миллион раз), для нас это прогресс. Дозу пагли нам Дубовицкая не снижала, но она сейчас боллеет с ней на связь не выйти, я сама потихоньку снижаю, 10 дней-четверть таблетки. Резко бы ни за что не снижала, а потом не понятно зачем Вам снижать сказали, если даже еще не понятно будет ли эффект от зонеграна, я на своем горьком опыте убедилась , что такие резкие снижения до добра не доводят, но это мое ИМХО. Бром пили месяцев 8, ну никак он нам, но что хорошо у него нет синдрома отмены, перестал давть и все .
30кг :паглюферал 3 -3 3/4 табл,зонегран 300мг,эпитерра 2000мг, нояб дек циннаризин 25 1/2 табл 3 в день. янв-фев церепро 400мг по капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сент сермион 10 мг 1 *2р,окт ноябрь циннаризин
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 13 дек 2014, 15:32 #327

Так я тоже боюсь паглю отменять. Но врач категорично сказал и резко на половину. я еще несколько раз переспросила,потому то до этого уже была такая попытка(снизили на 1/3).Ничего страшного конечно не случилось, просто через пару дней внеочередной приступ. Один. Может совпадение.Но прежнюю дозу он тут же вернул обратно. А сегодня вот так вот в лоб и резко. Сижу думаю, че делать.
То есть у вас было по несколько приступов в неделю, а на 300мг зонеграна уже 3 недели ттт??? Это явно не совпадение.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 274
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва
Благодарил (а): 36 раз
Поблагодарили: 698 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 13 дек 2014, 15:49 #328

Нельзя так делать, на любых форумах по эпилепсии прописано, что псс не снижают резко. В прошлом году нам А. В Хохлов то же резко сказал бросить паглюферал и перейти на каРбамазепин. Через 3 дня получили такой статус, что я, думала, все не вытянем. Он потом сказал, что у него то же бывают свои тараканы в голове :-( . Да третью неделю, но еще пили в течении месяца :мексидол, церебрамин и эссенциале. Дубовицкая сказала что на Западе у 80 процентов собак на нем улучшения, но в России он раньше еще дороже был и его совсем не назначали. Приступы у нас малые: они длятся по 100раз и более в сутки, и могут идти неделю, две, три, месяц, у нас обычно от 2х недель до месяца, может чуть меньше. Летом было 4 дня без приступов, потом 2 -3 недели малые . Потом опять по новой. Вы пока сами не поробуете , не узнаете помогает или нет , мы вон с июня подбирали дозировку, у всех все по разному
30кг :паглюферал 3 -3 3/4 табл,зонегран 300мг,эпитерра 2000мг, нояб дек циннаризин 25 1/2 табл 3 в день. янв-фев церепро 400мг по капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сент сермион 10 мг 1 *2р,окт ноябрь циннаризин
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 13 дек 2014, 15:54 #329

Да, я все понимаю, конечно. У всех абсолютно по разному. Отменять буду постепенно. Уже решила.
А что значит малые приступы по много раз в день? А сейчас три недели вообще никаких, даже малых?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 274
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва
Благодарил (а): 36 раз
Поблагодарили: 698 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 13 дек 2014, 16:04 #330

Я даже логики врача не пойму, зачем снижать? лекарство не проверено пойдет или нет, а если нет, это же путь к статусу. Малые это замирание на одном месте, гляделки с расширенными зрачками,может есть потом замереть над едой, может падать ,ногу отводить и хвост в сторону, обонятельные галлюцинации, выматывают они и собаку и хозяев, и трудно лечению поддаются, там много проявлений, погуглите если будет интерес. Вам сейчас вообще не надо снижать, Вы же не знаете поможет или нет, зонегран
30кг :паглюферал 3 -3 3/4 табл,зонегран 300мг,эпитерра 2000мг, нояб дек циннаризин 25 1/2 табл 3 в день. янв-фев церепро 400мг по капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сент сермион 10 мг 1 *2р,окт ноябрь циннаризин
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 13 дек 2014, 16:22 #331

да, пожалуй Вы правы. Я перестрахуюсь лучше. А Вы случайно бром не принимаете? У нас такие малые "зависы" бывают.Редко. но бывают. Это началось. когда мы бром стали принимать. Иногда этими "зависами" дело и заканчивалось. Очередные приступы не появлялись в отведенное время.
Господи, как же жалко мне всех наших собак!!! не могу. Плачу постоянно. Слезы сами льются. не могу остановить.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 274
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва
Благодарил (а): 36 раз
Поблагодарили: 698 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 13 дек 2014, 16:32 #332

бром, паглю и зонегран вместе пили только месяц, потом с брома ушли, остался зонегран и паглюферал, бром у нас был как "Артель напрсный труД", никак от него ни плохо ни хорошо, ну что делать , я тут форум дети-ангелы почитала, вот жуть - когда детишки болеют такой гадостью ... вот где уплачишься, видимо мы слишком очеловечиваем соб своих :-(
30кг :паглюферал 3 -3 3/4 табл,зонегран 300мг,эпитерра 2000мг, нояб дек циннаризин 25 1/2 табл 3 в день. янв-фев церепро 400мг по капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сент сермион 10 мг 1 *2р,окт ноябрь циннаризин
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 14 дек 2014, 14:10 #333

redline11, бог меня миловал, я даже не могу этого представить. Дети выросли, ничем, кроме насморка два раза в год не болели. Не дай бог конечно. Но мне все равно почему то очень плохо.
Приступы идут уже два дня подряд. Новое лекарство будет только во вторник.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 14 дек 2014, 21:02 #334

Девочки, мы пока ничего еще не меняли,не отменяли. До вторника сидим на обычной схеме. приступы каждые 3-5 часов уже вторые сутки. Приступы очень слабые, но психоз после них довольно сильный. натыкается на стены. скулит, ноги задние разъезжаются. Длится это: 10 сек судороги, 30 минут психоз. Потом нормально. Через 3 часа опять тоже самое. Даю кеппру, папаверин( то укол, то таблетку),или спазмалгон(табл), ксантинол(укол) или пикамилон в таблетке, фенибут, фенозепам. На ночь сегодня еще диакарб дала. Что дальше? Магнезию пора колоть? И вообще что делать? чего ждать? В перерывах между этим безобразием вполне адекватна.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2788
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4043 раза
Поблагодарили: 4200 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 15 дек 2014, 08:45 #335

Кеппру в какой дозировке даёте? И как часто? Про магнезию девочки подскажут я ещё ни раз ей не пользовалась.
Скорее вам отстрелятся.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 15 дек 2014, 10:20 #336

Orhideya, кеппру3 только после приступа 1 раз по 1/3 табл 250. Не знаю, может вообще ничего не давать? Не могу понять. помогает или нет... Может надо давать. когда приступы сильнее или чаще?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Алла
Сообщения: 4781
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 06:05
Откуда: Вологодская область
Благодарил (а): 2728 раз
Поблагодарили: 2415 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Алла » 15 дек 2014, 10:42 #337

ksusha писал(а): папаверин( то укол, то таблетку),


ksusha писал(а):Магнезию пора колоть?


Папаверин делаете и даёте, он и так давление снижает.Перерывы у вас хорошие между приступами , тут только внеочередная доза ПС и корвалол. Но и с внеочередной дозой аккуратно, по состоянию, иногда достаточно и половину дать. Столько препаратов уже в девочке... Не надо пока магнезии, мне кажется, если у девочки давление в норме.

А так- мы на свои 30 кг делаем 4-5 кб., в зависимости от того сколько и каких препаратов дано парню. Всё по состоянию.
Не у каждого дома должна быть собака, но у каждой собаки должен быть дом.

Если бы только люди могли любить как собаки, мир стал бы раем. Джеймс Дуглас.

Моя собака – мое сердцебиение у моих ног.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 15 дек 2014, 10:58 #338

Алла, а по состоянию,это как? Давления у нее нет. Уши глаза нормальные. Дышит почти нормально. Просто после судорог сильно мечется в течение 30 минут и на стенки натыкается. плачет секунд 10. И так три раза в сутки вчера и позавчера два раза. Чего давать то кроме ПС? Фенибут надо? Ксантинол надо?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Натэлла
Администратор конференции
Сообщения: 10966
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 10323 раза
Поблагодарили: 6899 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 15 дек 2014, 11:02 #339

ksusha писал(а): Чего давать то кроме ПС?

Диакарб 1/8 наверно
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
Алла
Сообщения: 4781
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 06:05
Откуда: Вологодская область
Благодарил (а): 2728 раз
Поблагодарили: 2415 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Алла » 15 дек 2014, 11:10 #340

ksusha писал(а):а по состоянию,это как? Давления у нее нет. Уши глаза нормальные. Дышит почти нормально.


По состоянию...Пишу на основе собственного опыта, сами понимаете : это когда повторяющие серии; когда вижу, что собаке нужно поспать, а уснуть он не может- ибо как только дремота, так сразу приступ; когда собака перестаёт ходить, ибо нет сил, а ходить требует ... Когда просто таблетки не справляются ...

Вам, наверное, не нужно пока магнезии.

На мой взгляд всё у вас не так плохо сейчас, фенибут- да, давайте, но он слабенький достаточно препарат. Корвалол ещё. Я чередую- то в каплях, то- в таблетках даю.

Для меня обычно первое действие после приступа- это свежий воздух. Препараты дала- и на улицу .
Не у каждого дома должна быть собака, но у каждой собаки должен быть дом.

Если бы только люди могли любить как собаки, мир стал бы раем. Джеймс Дуглас.

Моя собака – мое сердцебиение у моих ног.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2788
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4043 раза
Поблагодарили: 4200 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 15 дек 2014, 13:48 #341

Алла писал(а):Для меня обычно первое действие после приступа- это свежий воздух. Препараты дала- и на улицу .


Да, это самое лучшее, согласна.
Мы тоже стараемся выйти сразу на улицу. с ним

Кеппру О.А советовала в максимальной дозировке каждые 6 часов в течении суток или 2-х. Поправляйтесь скорее))
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 15 дек 2014, 14:54 #342

Девочки, спасибо огромное за поддержку. То, что вы имеете ввиду "по состоянию" я поняла. Наверное ничего пока давать тогда не буду.
Вот только очень сильно после приступов натыкается лбом в стены. На форуме почитала, что надо давать в этом случае фенибут, ксантинол. Вот я и даю. только пока эти таблетки подействуют, у нее все проходит уже. Ну и смысла нет получается.
Сегодня вроде ТТТ. Завтра новые таблетки муж принесет. Заказали.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Алла
Сообщения: 4781
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 06:05
Откуда: Вологодская область
Благодарил (а): 2728 раз
Поблагодарили: 2415 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Алла » 16 дек 2014, 07:56 #343

ksusha писал(а):Сегодня вроде ТТТ.


Дай-то Бог! Поправляйтесь!!!!
Не у каждого дома должна быть собака, но у каждой собаки должен быть дом.

Если бы только люди могли любить как собаки, мир стал бы раем. Джеймс Дуглас.

Моя собака – мое сердцебиение у моих ног.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 274
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва
Благодарил (а): 36 раз
Поблагодарили: 698 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 16 дек 2014, 09:27 #344

Добрый день! Хотела бы зонеграну еще добавить, мне, кажется, его лучше давать в разное время с паглюфералом, у меня разносится по времени от 30 минут до часу. Я даю так: перед прогулкой зонегран( он не связан с приемом пищи), приходим мою ноги собакам, кормлю и паглю даю.Это я методом тыка сделала вывод что так лучше давать, чем все в кучу мешать
30кг :паглюферал 3 -3 3/4 табл,зонегран 300мг,эпитерра 2000мг, нояб дек циннаризин 25 1/2 табл 3 в день. янв-фев церепро 400мг по капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сент сермион 10 мг 1 *2р,окт ноябрь циннаризин
Аватара пользователя
Алла
Сообщения: 4781
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 06:05
Откуда: Вологодская область
Благодарил (а): 2728 раз
Поблагодарили: 2415 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Алла » 16 дек 2014, 11:10 #345

redline11 писал(а):Хотела бы зонеграну еще добавить, мне, кажется, его лучше давать в разное время с паглюфералом, у меня разносится по времени от 30 минут до часу.


А что там в инструкции по поводу взаимодействия с другими препаратами?

Я своему, конечно, всё сразу даю:)

Как вы?
Не у каждого дома должна быть собака, но у каждой собаки должен быть дом.

Если бы только люди могли любить как собаки, мир стал бы раем. Джеймс Дуглас.

Моя собака – мое сердцебиение у моих ног.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 16 дек 2014, 11:13 #346

redline11, Спасибо. Поняла. Так же сделаю.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
_Oxana_
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 07 дек 2014, 19:03
Откуда: Москва
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 3 раза

Моя Ксюня.

Сообщение _Oxana_ » 18 дек 2014, 19:12 #347

Сегодня были у Дубовицкой, Синдром Киари подтвердился и у нас, только пока не так выражено как у вас, и ещё не факт что это он вызывает эпилепсию.
Как мне сказали лекарства и их дозировка индивидуальны для каждого и подбираются по сути методом тыка, их неэффективность может зависеть от гипокампа (надеюсь правильно написала) находится где то в височной доле а Киаре это грыжа мозжечка, вряд ли он повредился бы. Дозировка начинается от малого к повышению, некоторые собаки могут получать довольно большие дозы фенобарбитала а при этом чувствовать себя нормально.
Ещё как то мониторят концентрацию препарата в крови, что бы определить токсичность и концентрацию.
Я думаю вы это уже наверное и сами знаете, по этому, что то конкретного я для вас так и не узнала :ny_tik:
Нам пока с этим синдромом прописали Кеппру исходя из состояния желудка. У вас этот препарат ( если ничего не напутала) был вспомогательный к основным. Может в дальнейшем получиться узнать побольше о качестве контроля приступов при Киари, эпилепсия у нас подтвердилась, и нам иногда надо будет ходить на приём, буду расспрашивать потихоньку.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 18 дек 2014, 19:33 #348

_Oxana_, все понятно. Ничего непонятно. Понятно одно: что если Киари вызывает приступы, то это может мешать действию ПС препаратов не потому что мозжечок повреждается, а потому что этот дефект мешает оттоку ликвора , что вызывает повышение внутричерепного давления и, как следствие -судороги. А если отток ликвора нарушен, то и противосудорожные работать в полной мере не могут, механизм разный, поэтому нас поначалу диакарб и держал лучше всех ПС. Но нам нас уже не мешает. Операция сделана,отверстие расширено,отток не нарушен. далее лечение как обычной эпилепсии. то бишь так же))
А факт что вызывает приступы: киари или эпилепсия, все равно не узнаешь, пока операцию не сделаешь, а если сделаешь, то приступы все равно не прекратятся. Просто если их вызывал Киари, то они должны контролироваться гораздо лучше после операции. А насколько лучше и какие результаты именно в этом направлении у Дубовицкой, я в принципе и хотела узнать.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
_Oxana_
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 07 дек 2014, 19:03
Откуда: Москва
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 3 раза

Моя Ксюня.

Сообщение _Oxana_ » 19 дек 2014, 09:57 #349

ksusha писал(а):_Oxana_, все понятно. Ничего непонятно. Понятно одно: что если Киари вызывает приступы, то это может мешать действию ПС препаратов не потому что мозжечок повреждается, а потому что этот дефект мешает оттоку ликвора , что вызывает повышение внутричерепного давления и, как следствие -судороги. А если отток ликвора нарушен, то и противосудорожные работать в полной мере не могут, механизм разный, поэтому нас поначалу диакарб и держал лучше всех ПС. Но нам нас уже не мешает. Операция сделана,отверстие расширено,отток не нарушен. далее лечение как обычной эпилепсии. то бишь так же))
А факт что вызывает приступы: киари или эпилепсия, все равно не узнаешь, пока операцию не сделаешь, а если сделаешь, то приступы все равно не прекратятся. Просто если их вызывал Киари, то они должны контролироваться гораздо лучше после операции. А насколько лучше и какие результаты именно в этом направлении у Дубовицкой, я в принципе и хотела узнать.

Теперь я поняла в чём вопрос, при следующей встрече всё спрошу.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 19 дек 2014, 11:33 #350

А Вы еще к ней поедете?
Меня зовут Наташа.

Вернуться в «Памяти...»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: CommonCrawl [Bot] и 3 гостя