Страница 11 из 24

Моя Ксюня.

Добавлено: 18 ноя 2014, 17:20
АНЖЕЛA
Наташа! Как дела у вас?

Моя Ксюня.

Добавлено: 19 ноя 2014, 12:37
ksusha
Анжела, не лучше. Раз в неделю трясет стабильно,плюс минус 1 день. Выходит по разному: то раз и все, как ничего не было, то психует, мечется, тычется во все углы и пытается в укромное место голову засунуть. Врачу пока не могу дозвониться.
Но я заметила, чем сильнее судороги, тем меньше отходняк. И наоборот.

Моя Ксюня.

Добавлено: 19 ноя 2014, 12:58
АНЖЕЛA
Понятно. Жаль, что так. Наверное, стоит все же бензрнал пробовать?

Моя Ксюня.

Добавлено: 19 ноя 2014, 13:27
ksusha
Анжел, что то подключать будем однозначно. Спасибо тебе.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 14:43
ksusha
Ну вот, мы ,кажись и приплыли к концу лечения. Добрались так сказать своим ходом,методом проб и ошибок.
Звонила врачу,он был на конференции в Москве по эпилепсии совещались). рАССМАТРИВАЛИ НАШ СЛУЧАЙ ТОЖЕ (В КАЧЕСТВЕ ИНТЕРЕСНЫХ БЛИН). Ой! Извините..
Сказал, что больше ничего менять не будем. Оставляем все как есть. Приплыли... Что у меня на душе - не передать словами.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 17:41
Аня_Стелла
Не отчаивайтесь.... У вас же были хорошие ремиссии на некоторых препаратах... Может по кругу опять? Может у вашей очень быстрое привыкание? И нужно часто менять... глупость, но а вдруг... Как она переносит смену препараторов?

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 18:03
ksusha
Аня_Стела,не знаю. Но при вводе и паглю и бромида реакция была максимальная именно в первый месяц. Потом хуже и хуже. Хотя оба - препараты накопления. Максимальный эффект был от диакарба. мы тогда даже противосудорожные вообще еще не принимали. Не знаю,как это объяснить.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 18:22
Натэлла
ksusha писал(а):Максимальный эффект был от диакарба
Вот поэтому скорей всего:
Фармакодинамика
Подавление активности карбоангидразы в головном мозге снижает продукцию спинно-мозговой жидкости, уменьшает внутричерепное давление и обусловливает наличие противоэпилептической активности.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 18:41
ksusha
Нателла, думаю да. Но на фига(извините) нам тогда противосудорожные вообще? Уже всю голову сломала.
Врач сказал, отпить бром до 120 дней(еще 1 месяц), потом будем что то другое назначать из ПС. Но сразу сказал, из разряда "А вдруг поможет и будет лучше".

Он сказал, что в нашем случае, лучше перерыв 1 неделя между приступами при хорошем выходе из приступов, чем большой перерыв (1 месяц) и сразу серия идет из двух-трех.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 18:45
ksusha
Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:03
redline11
отпрвляла ответ ,но он негде не прикреплен дублирую еще раз
на приеме у доктоа кмн нейрофизика Богдановой
вопрос ? как понять помогает ли псп
ответ
последний период без приступов?
ответ 2 недели
повышаем псп, если 2 недели нет припадков +еще 2 недели то лекарство действует
вопрос Дубовицкой
если после повышения нет припадков месяц то действует
мнения совпали

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:18
ksusha
redline11, непоняла.... До приема паглюферала у нас приступы были ежедневно по 2 штуки. На паглюферале стали 1 раз в 1-2 недели. Действует? Конечно. Смотрела лекцию Дубовицкой. Она там говорит, что если приступы уменьшаются по интервалу на 50% и выше, то значит лекарство действует. Это в два раза минимум. У нас минимум в 10 раз!!! и чего? 1 раз в неделю-это все равно много. Это начало конца по-любому. Вопрос только года этот конец будет. Не могу.
Кстати, и повышать то нам уже некуда. Итак доза как у слона. Паглюферал-2 по 1 табл 2 раза в день!!! Выше -это уже токсичная доза для печени.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:21
ksusha
Чет Дубовицкая по разному говорит...
Если нас до лекарств трясло 2 раза в день,а теперь 1 раз в неделю, при максимальной дозе, оно действует или нет?

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:29
Orhideya
Не расстраивайтесь! Нас тоже трясёт каждые 2,3 недели. Летом вообще по много приступов было в серии (по 8-11 шт,) сейчас по 1,2 но перерывы такие же.
Я думаю что ещё есть препараты которые нам можно пробовать, как двойную схему, так что всё будет хорошо, прорвёмся. Может не сейчас а попозже вам их обязательно назначат.
По мне так пусть будет трясти раз в 2,3 недели, но главное что бы по 1,2 приступа не больше., чем резе но по многу с психозом. Дубовицая говорит что всё что более 1,2 приступов плохо для мозга. А 1,2 нормально.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:33
ksusha
Orhideya, 1-2 подряд?
Нам тоже так говорят, пусть у нас приступы 1 раз в неделю,но легкие,чем 1 раз в 3 недели,но сдвоенные.
Если ничего не назначат. сама буду назначать. Чай не в деревне живем. Да и терять нам нечего.
Orhideya, у вас 1 раз в 2-3 недели-это хорошо. У нас сейчас 1раз в неделю.А это плохо.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 20:01
redline11
отправляю, нажимая ,)на кнопку быстрый ответ , но не прикрепляется
пишу 3 раз
мы сидим на зонегране ( очень дорогой препарат мы пьем 300мг в день+ПАГЛЮФЕРАЛ 3, 6 ТАБЛЕТОК, вес 30 кг, ) лечение больше 10000 руб в месяц, не считая мексидола, церебрамина ,эссенциале, гептрала, лечебного корма,+ КАЖДЫЙ месяц лежим в стационаре купируем приступы( собака дворик-подобранец), одурели уже и морально и материально, естественно задаем вопросы как узнать помогает или нет лекарство. Поняли одно: если вы повысили дозу, или сменили или добавили лекарство и в течении месяца Вам это не увеличило период между последним приступом, например было 2 недели, а стало 3, то если увеличило то лекарство зацепило,если нет то тыкайтесь дальше в подборе. Месяц это максимальный срок понять помогает или нет

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 20:10
IRMA
ksusha писал(а):Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.
Пробовать и менять !!! Мы так Мухе и нашли схему, когда приступы стали по одному - два в месяц - два, вместо 10-20 раз в неделю - две ...

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 20:22
Orhideya
ksusha писал(а):Orhideya, 1-2 подряд?
Не подряд а с промежутком в сутки, потом перерыв 2,3 недели. Или же вообще 1 приступ раз в 2,3 недели. Сегодня у нас было 2 приступа с перерывом мин 30, тк течка у соседской суки.. а это всегда чревато повышенным кол-вом приступов.. и перерыв был всего 4 дня между прошлыми 2 -ми приступами. А перед этим динамика была такая как я хочу 1 приступ раз в 2,3 недели. За счёт чего я так и не поняла пока.
1 раз в неделю если по 1 приступу то тоже нормально мне кажется, жить можно. Для меня самое страшное это серии, когда больше 3,4 приступов, да с психозам, это вообще жесть... а 1,2 даже раз в неделю вполне терпимо как мне кажется.

Моя Ксюня.

Добавлено: 23 ноя 2014, 00:36
ksusha
Я поняла.Спасибо, девочки за поддержку! Для меня это сейчас очень важно.

Redline11, а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 01:21
Aleksandra
ksusha писал(а):а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????
У нас была такая история,до того как мы начали принимать противосудорожные перерывы были дней по 5-7.Начали с финлепсина,первый перерыв был 21 день,дальше всё по-старому.Перешли на паглюферал-первый перерыв 20 дней-дальше опять всё по-старому.Такая же история повторилась с бензоналом.Хохлов объяснил это тем,что организм очень быстро адаптируется к лекарствам.Мы пытались потом снова пробовать финлепсин(по совету Хохлова),но не помогло,картина только ухудшалась.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 01:38
ksusha
Aleksandra, вот и у нас так же. А главное дозу повышать нельзя. Выше некуда. И что делать-то?

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 12:03
Orhideya
Пробовать другие препараты не на основе фенобарбитала.
Нам Дубовицкая предложила следующие:

- кеппра (лимитирующий фактор цена), расход от 1500 до 3 тыс в мес, 3 раза в день
- бром (микстура) 12-6 мл в сутки стоимость 350 руб в мес. - 1 раз в день,
- Топсавер (Топирамат) расход 150 мг в сутки - около 500 руб с мес - 2 раза в день.

Мы начинаем Кеппру на постоянку.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 12:39
ksusha
Кеппра была. Мимо. Что с ней что без нее.Никакой разницы. мне даже показалось, что с ней хуже было. Ну я думаю, что только показалось.
На броме мы сейчас сидим. Первый месяц - хорошо было. Я обрадовалась. Потом опять как всегда. Так что тоже мимо.
Топсавер -попробуем. А его можно с паглюфералом сочетать?
Еще ламиктал вроде Нателла советовала. Тоже будем пробовать.
А бензонал есть ли смысл пробовать? Он же вроде тоже на фенобрабитале?

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 12:48
Aleksandra
Ещё можно конвулекс попробовать.Редко кому,но тоже иногда помогает.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 13:30
АНЖЕЛA
ksusha писал(а):А бензонал есть ли смысл пробовать?
Думаю, что есть смысл. Он не на фенобарбитале. Это- бензобарбитал. Другой барбитурат.