Моя Ксюня.

Посвящается тем, кто ушел за мост радуги.....

Модераторы: Натэлла, Анжела, IRMA, astelo

Аватара пользователя
Анжела
Супермодератор
Сообщения: 9014
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 07:51
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 8932 раза
Поблагодарили: 9378 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Анжела » 18 ноя 2014, 14:20 #251

Наташа! Как дела у вас?
"- Не грусти. Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно." Л.Кэрролл.

Правила форума
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 19 ноя 2014, 09:37 #252

Анжела, не лучше. Раз в неделю трясет стабильно,плюс минус 1 день. Выходит по разному: то раз и все, как ничего не было, то психует, мечется, тычется во все углы и пытается в укромное место голову засунуть. Врачу пока не могу дозвониться.
Но я заметила, чем сильнее судороги, тем меньше отходняк. И наоборот.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Анжела
Супермодератор
Сообщения: 9014
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 07:51
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 8932 раза
Поблагодарили: 9378 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Анжела » 19 ноя 2014, 09:58 #253

Понятно. Жаль, что так. Наверное, стоит все же бензрнал пробовать?
"- Не грусти. Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно." Л.Кэрролл.

Правила форума
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 19 ноя 2014, 10:27 #254

Анжел, что то подключать будем однозначно. Спасибо тебе.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 11:43 #255

Ну вот, мы ,кажись и приплыли к концу лечения. Добрались так сказать своим ходом,методом проб и ошибок.
Звонила врачу,он был на конференции в Москве по эпилепсии совещались). рАССМАТРИВАЛИ НАШ СЛУЧАЙ ТОЖЕ (В КАЧЕСТВЕ ИНТЕРЕСНЫХ БЛИН). Ой! Извините..
Сказал, что больше ничего менять не будем. Оставляем все как есть. Приплыли... Что у меня на душе - не передать словами.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Аня_Стелла
Сообщения: 1310
Зарегистрирован: 26 июл 2014, 12:22
Откуда: Украина, г. Ровно
Благодарил (а): 1051 раз
Поблагодарили: 2418 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Аня_Стелла » 22 ноя 2014, 14:41 #256

Не отчаивайтесь.... У вас же были хорошие ремиссии на некоторых препаратах... Может по кругу опять? Может у вашей очень быстрое привыкание? И нужно часто менять... глупость, но а вдруг... Как она переносит смену препараторов?
Изображение
50-50мг бензонала +300-150-300мг габапентина (вес около 30кг)
Стелла
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:03 #257

Аня_Стела,не знаю. Но при вводе и паглю и бромида реакция была максимальная именно в первый месяц. Потом хуже и хуже. Хотя оба - препараты накопления. Максимальный эффект был от диакарба. мы тогда даже противосудорожные вообще еще не принимали. Не знаю,как это объяснить.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Натэлла
Администратор конференции
Сообщения: 11000
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 10475 раз
Поблагодарили: 7038 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 22 ноя 2014, 15:22 #258

ksusha писал(а):Максимальный эффект был от диакарба

Вот поэтому скорей всего:
Фармакодинамика
Подавление активности карбоангидразы в головном мозге снижает продукцию спинно-мозговой жидкости, уменьшает внутричерепное давление и обусловливает наличие противоэпилептической активности.
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:41 #259

Нателла, думаю да. Но на фига(извините) нам тогда противосудорожные вообще? Уже всю голову сломала.
Врач сказал, отпить бром до 120 дней(еще 1 месяц), потом будем что то другое назначать из ПС. Но сразу сказал, из разряда "А вдруг поможет и будет лучше".

Он сказал, что в нашем случае, лучше перерыв 1 неделя между приступами при хорошем выходе из приступов, чем большой перерыв (1 месяц) и сразу серия идет из двух-трех.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:45 #260

Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 277
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва
Благодарил (а): 36 раз
Поблагодарили: 703 раза

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 22 ноя 2014, 16:03 #261

отпрвляла ответ ,но он негде не прикреплен дублирую еще раз
на приеме у доктоа кмн нейрофизика Богдановой
вопрос ? как понять помогает ли псп
ответ
последний период без приступов?
ответ 2 недели
повышаем псп, если 2 недели нет припадков +еще 2 недели то лекарство действует
вопрос Дубовицкой
если после повышения нет припадков месяц то действует
мнения совпали
30кг :паглюферал 3 -3 3/4 табл,зонегран 300мг,эпитерра 2000мг, нояб дек циннаризин 25 1/2 табл 3 в день. янв-фев церепро 400мг по капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сент сермион 10 мг 1 *2р,окт ноябрь циннаризин
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:18 #262

redline11, непоняла.... До приема паглюферала у нас приступы были ежедневно по 2 штуки. На паглюферале стали 1 раз в 1-2 недели. Действует? Конечно. Смотрела лекцию Дубовицкой. Она там говорит, что если приступы уменьшаются по интервалу на 50% и выше, то значит лекарство действует. Это в два раза минимум. У нас минимум в 10 раз!!! и чего? 1 раз в неделю-это все равно много. Это начало конца по-любому. Вопрос только года этот конец будет. Не могу.
Кстати, и повышать то нам уже некуда. Итак доза как у слона. Паглюферал-2 по 1 табл 2 раза в день!!! Выше -это уже токсичная доза для печени.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:21 #263

Чет Дубовицкая по разному говорит...
Если нас до лекарств трясло 2 раза в день,а теперь 1 раз в неделю, при максимальной дозе, оно действует или нет?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2788
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4043 раза
Поблагодарили: 4200 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 22 ноя 2014, 16:29 #264

Не расстраивайтесь! Нас тоже трясёт каждые 2,3 недели. Летом вообще по много приступов было в серии (по 8-11 шт,) сейчас по 1,2 но перерывы такие же.
Я думаю что ещё есть препараты которые нам можно пробовать, как двойную схему, так что всё будет хорошо, прорвёмся. Может не сейчас а попозже вам их обязательно назначат.
По мне так пусть будет трясти раз в 2,3 недели, но главное что бы по 1,2 приступа не больше., чем резе но по многу с психозом. Дубовицая говорит что всё что более 1,2 приступов плохо для мозга. А 1,2 нормально.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:33 #265

Orhideya, 1-2 подряд?
Нам тоже так говорят, пусть у нас приступы 1 раз в неделю,но легкие,чем 1 раз в 3 недели,но сдвоенные.
Если ничего не назначат. сама буду назначать. Чай не в деревне живем. Да и терять нам нечего.
Orhideya, у вас 1 раз в 2-3 недели-это хорошо. У нас сейчас 1раз в неделю.А это плохо.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
redline11
Сообщения: 277
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва
Благодарил (а): 36 раз
Поблагодарили: 703 раза

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 22 ноя 2014, 17:01 #266

отправляю, нажимая ,)на кнопку быстрый ответ , но не прикрепляется
пишу 3 раз
мы сидим на зонегране ( очень дорогой препарат мы пьем 300мг в день+ПАГЛЮФЕРАЛ 3, 6 ТАБЛЕТОК, вес 30 кг, ) лечение больше 10000 руб в месяц, не считая мексидола, церебрамина ,эссенциале, гептрала, лечебного корма,+ КАЖДЫЙ месяц лежим в стационаре купируем приступы( собака дворик-подобранец), одурели уже и морально и материально, естественно задаем вопросы как узнать помогает или нет лекарство. Поняли одно: если вы повысили дозу, или сменили или добавили лекарство и в течении месяца Вам это не увеличило период между последним приступом, например было 2 недели, а стало 3, то если увеличило то лекарство зацепило,если нет то тыкайтесь дальше в подборе. Месяц это максимальный срок понять помогает или нет
30кг :паглюферал 3 -3 3/4 табл,зонегран 300мг,эпитерра 2000мг, нояб дек циннаризин 25 1/2 табл 3 в день. янв-фев церепро 400мг по капс в день. март-апр -милдронат 250мг 2 капсулы в день,май -сент сермион 10 мг 1 *2р,окт ноябрь циннаризин
Аватара пользователя
IRMA
Супермодератор
Сообщения: 2266
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:02
Откуда: Ленинградская область
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 621 раз

Моя Ксюня.

Сообщение IRMA » 22 ноя 2014, 17:10 #267

ksusha писал(а):Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.

Пробовать и менять !!! Мы так Мухе и нашли схему, когда приступы стали по одному - два в месяц - два, вместо 10-20 раз в неделю - две ...
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2788
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4043 раза
Поблагодарили: 4200 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 22 ноя 2014, 17:22 #268

ksusha писал(а):Orhideya, 1-2 подряд?

Не подряд а с промежутком в сутки, потом перерыв 2,3 недели. Или же вообще 1 приступ раз в 2,3 недели. Сегодня у нас было 2 приступа с перерывом мин 30, тк течка у соседской суки.. а это всегда чревато повышенным кол-вом приступов.. и перерыв был всего 4 дня между прошлыми 2 -ми приступами. А перед этим динамика была такая как я хочу 1 приступ раз в 2,3 недели. За счёт чего я так и не поняла пока.
1 раз в неделю если по 1 приступу то тоже нормально мне кажется, жить можно. Для меня самое страшное это серии, когда больше 3,4 приступов, да с психозам, это вообще жесть... а 1,2 даже раз в неделю вполне терпимо как мне кажется.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 21:36 #269

Я поняла.Спасибо, девочки за поддержку! Для меня это сейчас очень важно.

Redline11, а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????
Меня зовут Наташа.
Aleksandra
Сообщения: 1741
Зарегистрирован: 07 дек 2012, 10:28
Откуда: Псковская область
Благодарил (а): 129 раз
Поблагодарили: 113 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Aleksandra » 23 ноя 2014, 22:21 #270

ksusha писал(а):а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????


У нас была такая история,до того как мы начали принимать противосудорожные перерывы были дней по 5-7.Начали с финлепсина,первый перерыв был 21 день,дальше всё по-старому.Перешли на паглюферал-первый перерыв 20 дней-дальше опять всё по-старому.Такая же история повторилась с бензоналом.Хохлов объяснил это тем,что организм очень быстро адаптируется к лекарствам.Мы пытались потом снова пробовать финлепсин(по совету Хохлова),но не помогло,картина только ухудшалась.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 23 ноя 2014, 22:38 #271

Aleksandra, вот и у нас так же. А главное дозу повышать нельзя. Выше некуда. И что делать-то?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2788
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 4043 раза
Поблагодарили: 4200 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 24 ноя 2014, 09:03 #272

Пробовать другие препараты не на основе фенобарбитала.
Нам Дубовицкая предложила следующие:

- кеппра (лимитирующий фактор цена), расход от 1500 до 3 тыс в мес, 3 раза в день
- бром (микстура) 12-6 мл в сутки стоимость 350 руб в мес. - 1 раз в день,
- Топсавер (Топирамат) расход 150 мг в сутки - около 500 руб с мес - 2 раза в день.

Мы начинаем Кеппру на постоянку.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 39 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 ноя 2014, 09:39 #273

Кеппра была. Мимо. Что с ней что без нее.Никакой разницы. мне даже показалось, что с ней хуже было. Ну я думаю, что только показалось.
На броме мы сейчас сидим. Первый месяц - хорошо было. Я обрадовалась. Потом опять как всегда. Так что тоже мимо.
Топсавер -попробуем. А его можно с паглюфералом сочетать?
Еще ламиктал вроде Нателла советовала. Тоже будем пробовать.
А бензонал есть ли смысл пробовать? Он же вроде тоже на фенобрабитале?
Меня зовут Наташа.
Aleksandra
Сообщения: 1741
Зарегистрирован: 07 дек 2012, 10:28
Откуда: Псковская область
Благодарил (а): 129 раз
Поблагодарили: 113 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Aleksandra » 24 ноя 2014, 09:48 #274

Ещё можно конвулекс попробовать.Редко кому,но тоже иногда помогает.
Аватара пользователя
Анжела
Супермодератор
Сообщения: 9014
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 07:51
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 8932 раза
Поблагодарили: 9378 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Анжела » 24 ноя 2014, 10:30 #275

ksusha писал(а):А бензонал есть ли смысл пробовать?

Думаю, что есть смысл. Он не на фенобарбитале. Это- бензобарбитал. Другой барбитурат.
"- Не грусти. Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно." Л.Кэрролл.

Правила форума

Вернуться в «Памяти...»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: CommonCrawl [Bot] и 1 гость